Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret. Foresatte samtykker for barn under 16 år. Vil du gi ditt samtykkeRead more about Viktig informasjon fra Senter for sjeldne diagnoser![…]

Det er nå lagt til ny link under “aktuelle linker” til nettsiden OrphaNews Europe. Dette er en nyhetsside vedr ting som angår sjeldne diagnoser rundt om i Europa. Det er en europeisk paraplyorganisasjon som jobber for å bedre informasjon, forskning og politikken rundt de som har sjeldne diagnoser. De utgir nyhetsbrev jevnlig, og vi kommer til å legge ut link til disse nyhetsbrevene. Man kan også selv abonnere på nyhetsbrevet ved å følge linken til dette nyhetsbrevet.

Da unngår man å prate så mye om diagnosen ovenfor barnet så fokuset er på det positivet som har skjedd i løpet av dagen. Når barnet begynner i barnehagen kan det være fint med en bok som personalet kan skrive hva som har skjedd i løpet av dagen som er av betydning for barnet.