Oslo universitetssykehus
Besøksadresse
Foretaksledelsen:
Kirkeveien 166
Ullevål sykehus
Tårnbygget, 1. etasje
Postadresse
Foretaksledelsen:
Oslo universitetssykehus HF
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Telefon sentralbord: 02770 (fra utland: +47 915 02770)
E-post: post@oslo-universitetssykehus.no
(se avdelingenes e-post og annen kontaktinfo på nettstedet)
Senter for sjeldne diagnoser
Besøksadresse:
Børrestuveien 3 (tidl. Forskingsvn. 3B)
Oslo
Postadresse:
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo Universitetssykehus HF
Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Telefon: 23 07 53 40 (mandag – fredag: 08.00 – 15.00)
E-post: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no
St. Olavs Hospital
Postadresse:
St. Olavs Hospital
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim
Telefon sentralbord: 06800
Telefaks: 73 50 70 93
Felles epost-adresse St. Olavs Hospital:
post.adm.dir@stolav.no (se avdelingenes e-post på nettsiden)
Linker til informasjon for voksne med diagnosen
Frambu
Adresse: Sandbakkv. 18
Postnummer: 1404
Poststed: Siggerud
Telefon: 64 85 60 00
E-post: info@frambu.no
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO
Post- og besøksadresse:
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
Mariboesgate 13
0183 Oslo
Telefon: 815 56 940
E-post: info@ffo.no
FFOs Rettighetssenter
Telefon: 96 62 27 60
NORILCO, Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte
Tullins gate 2,
Postboks 4, Sentrum,
0101 Oslo
Telefon: 02013
E-post: post@norilco.no
Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB)
www.helse-vett.no
Nasjonalt senter for telemedisin (NST) ønsker å veilede brukere av helsetilbud på Internett, og slik bidra til at hver enkelt bruker blir flinkere å vurdere kvaliteten av helsetilbud på nettet.
Felleskatalogen
Linket til pasientutgaven, som inneholder mye nyttig informasjon om legemidler og bruken av dem.
Løvemammaene
Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. De brenner for støtte, frihet og likestilling til hele familien.
Internasjonale linker
Eurogen har blant annet «ARM patient journey»
som beskriver et utrednings og behandlingsløp fra nyfødt til voksen
ARM og Hirschsprung «Sexual support»
Retter seg mot bade foreldre, barn, ungdom, voksne og helsepersonell. Her finnes ulike Webinarer som f.eks webinar om «ARM and sexuality part 1». Det ligger også webinarer som har vært, men som kan sees i ettertid; Eks «ARM: Long-term follow up». Det er viktig å minne om at disse er laget for helsepersonell, og at det kan være både bilder og informasjon som kan oppleves overveldende.
Brosjyre for ungdom med stomi
Denne brosjyre for ungdom med stomi (som et supplement til den superfine boka stomisykepleierne Astrid og Hanne har laget) viser historier fra ungdom som selv har stomi, og saker også om sex
Masteroppgave om å leve med permanent stomi som ungdom
Sykepleier Silje Krabbe har skrevet masteroppgave om å leve med permanent stomi som ungdom. Sammen med Astrid og Hanne har hun skrevet en artikkel i Sykepleien.
Nyttige linker for skolestart
E-læringskurs om ARM/skolestart
Senter for sjeldne diagnoser sin Bok om å starte på skolen med en sjelden diagnose
Forskning på ARM
Anders Telle Hoel har publisert artikler om ARM og om Hirschsprung. Siden mye av kunnskapen om Hirschsprung kan være nyttig for de som er født med ARM: