Dato: 12. og 13. oktober 2013
Tilstede: Sylvia Heum Wendel, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, Christine Nandrup, Benedicte Mjelde, Erik Dørhellen, Christer Olsen Strandskog og Beathe Grøttveit.
Fraværende: Hilde Øyrås, Per Jarle Bolkan, Heidi Bolkan, Veronica Pedersen, HanneBeth Glomstad
Roller i styret:
Leder: Sylvia
Nestleder: Erik
Websiden: Christine og Lisa
Medlemsregisteret: Christer og Nina
Likemann: Per Jarle og Beathe
Fagråd: Sylvia, Benedicte og Veronica
Familiesamling: Benedicte/Veronica – Heidi/Per Jarle
Ungdomssamling og voksensamling: Hilde
Styremedlem: HanneBeth
Enhetsregisteret:
Samordnet registermelding til enhetsregisteret i Brønnøysund ble fylt ut. Denne må signeres av alle styremedlemmer og sendes inn sammen med kopi av protokoll fra årsmøte. Sylvia har ansvaret for dette.
Gjennomgang til nye styremedlemmer:
Styret tok en gjennomgang av medlemsregisteret, nettsiden og årshjulet til nye styremedlemmer.
Økonomi:
Styret gikk igjennom økonomien så langt i 2013 og økonomien ser bra ut.
Landssamlingen er den største utgiftsposten,
Evaluering av landssamling 2013:
Landssamlingen ble dette året arrangert på Quality Hotel & Resort Skjærgården i Langesund.
Stedet var veldig bra. Flott hotell med badeland og aktiviteter for barna.
Faglig innhold var også bra. Foredrag av Abid Raja via skype.
Totalt 24 familier med 42 voksne og 46 barn deltok.
Egenandelen for voksne og barn over 12 år var på kr 600 og kr 300 kr for barn.
Evaluering av ungdomssamling 2013:
Ungdomssamlingen var også i Langesund. Det var kun 4 stk som deltok. 2 jenter og 2 gutter.
Helgen var full av aktiviteter. Ungdommene synes det var flott at det ikke ble avlyst grunnet så få, men de ønsket nok at vi skulle ha vært flere på treff. Foreningen dekket reise, hotell og pensjon og all aktivitet, med en egenandel på kr 500.
Referat fra samlingene:
Det ble skrevet referat fra landssamlingen og ungdomssamlingen. Disse ble lagt ut på nettsiden.
NFA-nytt:
NFA nytt ble skrevet og lagt ut på nettsiden.
Voksentreff 2014
Det vil bli arrangert et treff for voksne med diagnosen. Foreningen dekker reise, hotell, middag samt noe sosialt på kvelden. Dette blir 22-23.02.14.
Søknad likemannsmidler:
Det er en endring i tilskuddsordningen. Søknadsfristen for tilskudd til likemannsarbeid (ordinært og arbeidsrettet) i 2014 er ennå ikke avklart. Regelverket på en evt. ny likemannsordning (foreslått omdøpt til likepersonstilskuddsordning) er en del av forslaget til nytt tilskuddsregelverk for driftstilskudd for funksjonshemmedes organisasjoner. Bufdir avventer her Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementets endelig beslutning på forslaget til nytt tilskuddsregelverk for funksjonshemmedes organisasjoner. Tilskuddet vil bli lyst ut med søknadsfrist for 2014 når avklaring foreligger.
Julelunsj:
Vi arrangerer julelunsj som før i Oslo, Trondheim, Stavanger, Kristiansand, Bergen og Tromsø. Reisekostnader dekkes ikke.
De som arrangerer velger en søndag i slutten av november eller begynnelsen av desember.
Koldtbord, en drikke, kaffe. Evt. julenisse.
Oslo: Christine
Bergen: Beathe
Stavanger: Nina
Kr.sand: Benedicte
Trondheim: Heidi og Per Jarle
Tromsø: May Lene
Julegaver:
Også i år vil Brio leker i Levanger ta på seg oppgaven med julegaver til medlemmer under 10 år. Heidi og Per Jarle sender ut disse pr. post i god tid. Pris: kr 225 inkl. frakt.
Medlemmer over 10 år vil få 3 flaxlodd hver.
Brukersamling i regi av SSD:
Det blir brukersamling i regi av SSD den 8 – 9. november 2013 i Oslo.
Vi håper at noen fra styret kan delta på dette.
SSD:
Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et to-dagers kurs for foreldre 27. – 28. januar 2014. Kurset holdes på Gardermoen, og målgruppen er foreldre til barn som er født mellom januar 2009 og desember 2012. Målsetningen er å få mer kunnskap om ARM og hvordan det er å leve med diagnosen. NFA har tidligere gitt innspill om innhold på kurset.
Fagrådsmøte
Vi vil invitere medlemmene i fagrådet til møte på Rikshospitalet i januar 2014.
Sylvia, Benedicte og Veronica deltar fra styret.
Endre vedtektene:
De nye vedtektene som ble vedtatt på årsmøtet ble oppdatert på nettsiden.
Planlegging av neste års samling
Vi har reservert plass på Eidene på Tjøme.
Dato for styremøte og samlinger i 2014:
Neste styremøte er satt til 14-16.mars 2014. Dette blir i Oslo.
Landssamlingen blir på Eidene på Tjøme 14 – 17. august 2014.
Dato for ungdomssamling blir satt senere.
Må ordnes før neste møte:
Sende inn medlemsregister: Frist 31.januar – Dag Ivar Berntsen. Nina oversender ham dette i begynnelsen av januar.
Sende inn regnskap: Frist 1.april – Dag Ivar Berntsen
Nina Guldbrandsen
Referent