10 juni, møte i regi av den Italienske familieforeningen:
Familieforeninger som deltok på den internasjonale konferansen ble invitert denne dagen. Vi hadde mye kontakt med foreningene fra bl.a Tyskland, Belgia og Nederland i tillegg til den Italienske. Det er svært interessant å høre hvordan de forskjellige foreningene jobber i forhold til de ressurser de har til rådighet. Både den Italienske og den Tyske, begge store foreninger, har ansatte på heltid. Italia sliter med små sykehus som opererer og eksperimenterer på egenhånd og mange barn har blitt ødelagt for livet som et resultat av dette. Gjennom den Tyske foreningen fikk vi informasjon om undersøkelser og forskning. I Tyskland har de opprettet en hjemmeside, CURE -net hvor det står mye interessant og relevant informasjon. (og på engelsk) www.cure-net.de
The Network for Congenital Uro-REctal malformations (CURE-Net) is a federal program for the research of these rare diseases funded by the German BMBF (Bundesministerium für Bildung und Forschung = Federal Ministry of Education and Research) from 2009-2012. The aim is to use modern genetic and molecular biological research to understand the causes of uro-rectal malformations and to evaluate the postoperative treatment outcome and different aftercare procedures by multicenter, clinical and psychosocial research via standardized examination procedures prospectively and by a cross-sectional study.
Det ble også holdt foredrag.
· A. Zani (Belfast) stem cells and tissue engineering Is it possible to think about a reconstruction of the bowel or the bladder?”
Dette forskes det på med håp om å finne muligheter for fremtiden.
· Michel Haanen – Nic Looijaard
Sexuality and ARM
Undersøkelser viser at ARM-pasienter ofte starter noe senere med sitt seksualliv. De er interessert, men eget kroppsbilde m.m er faktorer som spiller inn. Noen kan slite med ereksjonsproblemer.
Det er usikkerhet rundt fruktbarhet og det anbefales keisersnitt til pasienten.
Målet må være å hjelpe disse til å få et godt seksualliv.
Alberto Peña (Founder Colorectal Center Cincinnati USA) snakket om utviklingen i behandling, operasjonsmetoder og oppfølging siden han startet. Behandlingsmessig vet vi kanskje hvor vi starter, men ikke hvor vi ender da det stadig forskes på nye ting. Han mener at vi enda har lang vei å gå før vi finner den optimale løsningen for barna våre, men er optimistisk for fremtiden deres.
Han understreket også hvor viktig rolle vi foreldre har. Vi er nemlig gruppen som følger med på utviklingen, som alltid pusher for fremgang og bedre behandlings og oppfølgingsmetoder. At selv om det under de neste dagene var mye for kirurger og operasjonsmetoder og diskusjoner rundt forskjellige tilfeller de møter på, så var det så viktig at vi deltok på disse konferansene da vi kom med mye verdifull tilbakemeldinger.
På kvelden møttes vi privat med personene fra den italienske, tyske og nederlandske familieforeningen.
11 og 12 juni
Det ble holdt en mengde (77 stk) kortere foredrag disse dagene. Noen rent operasjonsmessig, problemer og løsninger kirurgene kan støte på m.m, men også flere emner som er interessante for foreningens medlemmer.
· Fra Tyskland snakket de om Cure-net.
· Nederland kom med en veldig åpen og tøff undersøkelse gjennomført for å se hvordan pasienter med ARM diagnose faktisk har det i det daglige. De fant at de fleste undersøkelser på dette området gjennomføres av behandlende lege eller på behandlende institusjon, og at pasienter muligens svarer at det går bedre enn det faktisk gjør til disse personene. Når undersøkelser utføres av en uavhengig part kommer det fram at resultatet av behandling og egen hverdag viser en mer negativ tendens. Dermed kan statistikker og konklusjoner fra undersøkelser gi et skjevt bilde av den faktiske situasjonen.
· Nederland mener også at vi må ha enda mer oppfølging av barna. Der har 12% stomi og 65% av pasientene bowel managment program. En representant fra familieforeningen, holdt et sterkt innlegg om hvordan hun hadde hatt det som barn og opp til voksen kvinne. Hun mente at fokuset på å unngå stomi for enhver pris, og all usikkerhet og lekkasjer hadde en utrolig negativ innvirkning på hennes selvbilde, og hverdag med isolasjon m.m. Viste også til andre som hadde fått stomi i voksen alder, og dermed fått bedret situasjonen sin. Budskapet hennes var at når det ikke oppnås en tilfredsstillende stabilitet med et bowel managment program, så burde stomi komme inn som et diskusjonstema raskere og at ikke stomi sees på som et medisinsk nederlag, men en løsning når andre metoder ikke fungerer tilfredsstillende.
· Inkontinens gir dårlig livskvalitet, pasientene unngår å være sosiale, sliter med diett og diaré. Psykiske problemer.
· Det er kommet frem at skylling har positiv effekt og er en bra metode for de som har misdannelse/ feil i ryggen.
· TUS er en god prosedyre.
· Det var også her innlegg om seksualitet. Kirurgen fortalte at kvinner med diagnosen har gått til gynekolog hvor de har blitt sterilisert uten medisinske grunner som skulle tilsi dette. Undersøkelse viser at 55% har vanlig regelmessig menstruasjon, mens 25% ikke har det. De resterende prosentene har variable perioder. Viser til tidligere i referatet. Cloaka opererte må ha keisersnitt, men dette anbefales som nevnt for alle.
· USA- hittil 567 barn er Cloaka operert. 29 av 30 barn med Cloaka er jenter.
Vi fikk god kontakt med både kirurger fra forskjellige land og familieforeninger. Kirurgene fra f.eks Egypt var svært interessert i hvordan foreningen vår fungerer og startet opp, da de jobbet med å starte en familieforening der. På andre enden av skalaen er store, veletablerte foreninger med fast ansatte som jobber med f.eks undersøkelser. Kontrasten er dermed stor mellom foreningene, og det er viktig og nyttig for oss å holde kontakten med foreningene i andre land. Vi har nå opprettet kontakt og bekjentskap til de andre foreningene som deltok. Vi ser også forskjellig praksis fra land til land i forhold til hvordan behandling som er vanlig. Det virker som det eks er mer vanlig med blindtarmstomi i Norge enn andre steder, hvor det virker vanligere med bowel managment program.
Andre linker:
www.anorechelp.site40.net
arm@net
Neste år holdes den 20. internasjonale konferansen 1-3 juni i Frankfurt.
Ref. Christine