Referat fra styremøte høsten 2012

Gjennomgang av økonomi så langt:
Styret gikk igjennom økonomien så langt i 2012.
Landssamlingen ble veldig billig og ungdomssamlingen ble avlyst på grunn av få deltakere, så økonomien så langt ser veldig bra ut.

Evaluering av nytt medlemsregisterer og ny nettside
NFA har nå hatt det nye medlemsregisteret (RegWeb) og den nye nettsiden i ett år.
Medlemsansvarlig er godt fornøyd med det nye registeret. Veldig greit at systemet er nettbasert slik at det kan være flere brukere. Det er lett å administrere. Kostnaden for medlemssystemet er litt dyrere enn utgiftene vi hadde med trykksaker, konvolutter og porto. Men nå sendes all informasjon elektronisk. OCR avtalen med banken er dyrere enn forventet.
Styret er også veldig fornøyd med den nye nettsiden. Men vi må endre innmeldingsfunksjonen slik at denne går på diagnosemedlem.

Evaluering av landssamling 2012
Landssamlingen ble dette året arrangert på Badeland Gjestegård på Raufoss. Stedet stod ikke til forventingen. Standarden var veldig lav, men dette førte også til at kostnaden ble tilsvarende lavere. Totalt 20 familier med 35 voksne og 39 barn deltok.
Egenandelen for voksne og barn over 12 år var på kr 600 og kr 300 kr for barn.

Evaluering: Selv om hotellet ikke var bra, så var det god stemning.
Faglig innhold: Foredraget med Martin var veldig bra.. En del ønsket noe mer faglig innhold som er rettet til de største barna. Foredraget kunne vært fordelt først på foreldrene, og så et nytt for de eldste. I tillegg var det diskusjonsgrupper.
Sosialt: Badelandet var veldig bra. Men dårlig uteplass utenfor hotellet.

Ungdomssamling 2012
Ungdomssamlingen skulle vært arrangert i Langesund. Samlingen ble dette året dessverre avlyst. Det var kun to deltakere som hadde meldt seg på.
Invitasjon til samlingen ble sendt på e-post og lagt ut på nettsiden til NFA. Til neste år bør vi sende ut en påminnelse.
Samlingen bør legges til et sted med lett ankomst for alle. Vi vil be om innspill fra medlemmene hvor de ønsker at ungdomssamlingen skal være.
Foreningen dekker reise, hotell og pensjon og all aktivitet, med en egenandel på kr 500.

Referat fra den internasjonale ARM konferansen i Roma
Sylvia og Christine deltok på den internasjonale ARM konferansen i Roma i juni.
Referat fra konferansen blir lagt ut på nettsiden. Neste års konferanse er i Frankfurt 1-3 juni.

Referat fra landssamlingen
Det ble skrevet referat fra landssamlingen. Dette legges ut på nettsiden.

Planlegging av neste års samling
Vi har reservert plass på Eidene på Tjøme 8 – 11. august 2013.

Voksentreff 2012
Vi ønsker også i år å arrangere et treff for voksne med diagnosen. Foreningen dekker i år reise, hotell, middag samt noe sosialt på kvelden. Dette blir 3. november i Oslo.

Julelunsj
Vi arrangerer julelunsj som før i Oslo, Trondheim, Stavanger, Arendal, Bergen og Tromsø.
Reisekostnader dekkes ikke.

De som arrangerer velger en søndag i slutten av november eller begynnelsen av desember.
Koldtbord, en drikke, kaffe. Evt. julenisse.

Oslo:                Christine
Bergen:            Åge
Stavanger:            Nina
Kr.sand:            Benedicte
Trondheim:            Heidi og Per Jarle
Tromsø:            May Lene

Julegaver
Også i år vil Brio leker i Levanger ta på seg oppgaven med julegaver til medlemmer under 13 år. Heidi og Per Jarle sender ut disse pr. post i god tid. Pris: kr 225 inkl. frakt.
Medlemmer over 13 år vil få 2 flaxlodd hver.

Brukersamling i regi av SSD
Det blir brukersamling i regi av SSD den 9. og 10. november 2012.
May Lene deltar fra NFA.
Fagrådsmøte

Vi vil invitere medlemmene i fagrådet til møte på Rikshospitalet torsdag 10. januar 2013.
Sylvia og Benedicte deltar fra styret.

NFA-nytt
NFA nytt ble skrevet og lagt ut på nettsiden. 

Ekstrastiftelsen Helse og Rehabilitering
NFA har blitt godkjent som søkerorganisasjon hos EkstraStiftelen Helse og Rehabilitering.
Vi har lagt inn en søknad ”Lær deg selv å kjenne”med tanke på de voksne med diagnosen.. Midlene deles ut i slutten av november. Til neste år er det kommet inn ønske å søke om midler til støtte til en samling for barn med Cloaca-diagnosen.

Årshjulet
Årshjulet ble oppdatert med søknad til Ekstra Stiftelsen Helse & Rehabilitering.

Dato for styremøte og samlinger i 2013:
Neste styremøte er satt til 15 – 17. mars. Dette blir i Bergen.
Dato for landssamling og ungdomssamling blir satt senere.

Må ordnes før neste møte:
Søke likemannsmidler:     Frist 1. november. Søknad er skrevet på styremøte og sendt.
Sende inn medlemsregister:     Frist 31.januar – Dag Ivar Berntsen. Nina oversender ham dette i begynnelsen av januar. 
Sende inn regnskap:         Frist 1.april – Dag Ivar Berntsen

Nina Guldbrandsen
Referent