Tilstede: Sylvia Heum Wendel, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, May Lene Isaksen, Per Jarle Bolkan, Heidi Bolkan, Christine Nandrup-Johansen, Benedicte Mjelde.
Fraværende: Hilde Øyrås, Bjørn Bratlie og Åge Svendsen

Roller i det nye styret:
Leder: Sylvia Heum Wendel
Nestleder: May Lene Isaksen
Likemenn: Per Jarle Bolkan og Christine Nandrup-Johansen
Fagråd: Benedicte Mjelde og May Lene Isaksen
Ungdomssamling: Hilde Øyrås
Voksensamling: Hilde Øyrås
Landssamling: Per Jarle Bolkan og Heidi Bolkan
Web: Lisa Hjelme
Medlemsregister/ Lederkonto: Nina Guldbrandsen
Medlemsregister med ansvar for lister: Christine Nandrup-Johansen
Kasserer: Dag Ivar Berntsen (tilknyttet)

Gjennomgang nytt medlemsregisteret og ny nettside
NFA har fått nytt medlemsregister (RegWeb) og ny nettportal.
Sylvia, Nina, Lisa og Christine var på opplæring hos Klopp Data i Tønsberg på fredagen før styremøte.
Vi tok en felles gjennomgang på møtet, og deltakere på styremøtet har fått tilgang.

Innhenting av e-postadresser
Styret har jobbet med å få inn e-postadresser til alle våre medlemmer. Dette fordi at vi nå skal sende all informasjon elektronisk for å spare kostnader på trykksaker og porto.

Gjennomgang av økonomi:
Styret gikk igjennom økonomien så langt i 2011. Vi har brukt en del penger på nytt medlemsregister og vi har også bygget en ny nettportal slik at det skal være lett å oppdatere nettsiden. Samtidig kan det nevnes at vi hadde færre deltakere på landssamlingen, så kostnadene her ble lavere enn forventet.

Nytt skjema til Brønnøysundregisteret
Ny samordnet registermelding til enhetsregisteret angående nye styremedlemmer ble fylt ut.
Protokoll fra årsmøte må legges ved.

Evaluering av landssamling 2011:
Landssamlingen ble dette året arrangert på Rosfjord Fjordhotel i Lyngdal.
Totalt 17 familier med 27 voksne og 32 barn deltok.

Styret bruker mye tid på å planlegge sentral beliggenhet og organisere landssamlingen.
Egenandelen for voksne og barn over 12 år er satt til kr 600, for barn kr 300.

Evaluering totalt sett: Alle var veldig fornøyd med årets samling.
Faglig innhold: Foredragsholder avlyste kort tid før samlingen, derfor brukte vi tid på diskusjonsgrupper. Disse opplevdes som nyttige, men bør være mer organisert til neste år.
Sosialt innhold: Gode tilbakemeldinger her. Veldig hyggelig stemning.

Ungdomssamling 2011:
Ungdomssamlingen ble dette året arrangert på Eidene på Tjøme. Det var 8 ungdommer som deltok. Det var en helg med sosiale aktiviteter og bowling.
Til neste år ønsker ungdommene tilgang på basseng.

Referat fra landssamlingen og ungdomssamlingen
Det ble skrevet referat fra landssamlingen og ungdomssamlingen. Disse er lagt ut på nettsiden.

Planlegging av neste års samling
Heidi og Per Jarle får tilbud fra flere hoteller, og sjekker pris og beliggenhet før vi bestemmer hvor neste samling blir.

Voksentreff 2011
Vi ønsker også i år å arrangere et treff for voksne med diagnosen.
Foreningen dekker middag og evt. overnatting. Reisekostnader dekkes ikke.
Dette blir 12. november i Oslo.

Julelunsj:
Vi arrangerer julelunsj som før i Oslo, Trondheim, Stavanger, Kristiansand, Bergen og Tromsø.
Reisekostnader dekkes ikke.
De som arrangerer velger en søndag i slutten av november eller begynnelsen av desember.
Koldtbord, en drikke, kaffe. Evt. julenisse.

Oslo:                Christine
Bergen:             Åge
Stavanger:         Nina
Kr.sand:            Benedicte
Trondheim:        Heidi og Per Jarle
Tromsø:            May Lene

Julegaver:
I år vil Brio leker i Levanger ta på seg oppgaven med julegaver til medlemmer under 13 år. Heidi og Per Jarle sender ut disse pr. post i god tid. Pris: kr 225 inkl. frakt.
Medlemmer over 13 år vil få 2 flaxlodd hver.

Brukersamling i regi av SSD:
Det blir brukersamling i regi av SSD den 28. og 29. oktober 2011.
Sylvia, May Lene og Christine deltar fra NFA.

Brukerkurs SSD
SSD har planlagt et dagskurs for foreldre til de minste barna med ARM. Bakgrunnen for dette er at Frambukurs ikke har kapasitet til å ha mange småbarn i barnehagen.
Kurset er planlagt på kvelden 22. mars – 23. mars på Scandic hotell, Gardermoen.
SSD ønsker et møte i forkant av kurset for å høre om synspunkter og ønsker fra foreningen.
Invitasjon kommer i november.

Fagrådsmøte
Vi vil invitere medlemmene i fagrådet til møte på Rikshospitalet den 16.januar 2012.
Sylvia, May Lene og Benedicte deltar fra styret.
Fagrådsgruppa har tidligere diskutert at det er dårlig oppfølgning av voksne med diagnosen.
May Lene og Sylvia vil be om hjelp fra SSD til å formulere et brev til ledelsen til sykehusene.

Støtte til toalett/bad.
Flere foreldre med diagnosebarn har søkt om tilskudd om støtte til toalett/bad.
Det er kommunen som deler ut tilskudd som de får fra Husbanken. Det er store forskjeller i forhold til hvilken kommune en tilhører.
Medlemmene bør ta kontakt med sosionom, få en uttalelse fra ergoterapeut, og få en legeattest på diagnosen som legges med søknaden.
Skjemaer og info om støtte til tilpasning av egen bolig finnes på hjemmesiden til Husbanken.

NFA-nytt:
NFA nytt ble skrevet og lagt ut på nettsiden. Den vil ikke lenger bli sendt pr. post.

Oppdatering av NFAbrosjyren:
NFA brosjyren ble oppdatert under møtet. Denne trykkes på ny og sendes til SSD, Rikshospitalet og St.Olavs Hospital. Ny versjon legges ut på nettsiden.

Dato for styremøte og samlinger i 2012:
Neste styremøte er satt til fredag 3.–5. februar til 2012. Dette blir i Tromsø.
Styret har allerede nå bestilt rimelige flybilletter.
Landssamlinga 2012 blir den 09.-12. august.
Dato for ungdomssamling blir satt senere. Dette blir på høsten 2012.

Må ordnes før neste møte:
Søke likemannsmidler:     Frist 1. november. Søknad er skrevet på styremøte og sendt.
Sende inn medlemsregister:     Frist 31.januar – Dag Ivar Berntsen. Nina oversender ham dette i begynnelsen av januar. 
Sende inn regnskap:         Frist 1.april – Dag Ivar Berntsen

Nina Guldbrandsen
Referent