Fravær: Ingen
Evaluering Landssamling
Veldig gode tilbakemeldinger fra Landsamlingen på Hovden. Det var totalt 27 familier og flere nye medlemmer deltok.
I år var egenandelen på kr 900 pr. familie. På grunn av økt aktivitet, så ønsker styret å øke egenandelen i stedet for å ha ett maks antall familier som kan delta på Landssamlingen.
Styret har derfor vedtatt en endring av egenandel til kr 500 pr. voksen og kr 250 pr. barn til neste år.
Ved presentasjonen bør vi informere om at det er opp til hver enkelt familie hvor mye de vi si.
Brukersamling SSD
Tore, Svein-Tore og Heidi deltok på en brukersamling på Senter for Sjeldne Diagnoser. Tilbakemelding er at NFA er veldig fornøyd med senteret. SSD skal lage en tekst om deres tilbud så vi kan ha på våre nettsider.
Kontrakt fra medlemmer
Vi diskuterte også at vi som forening bør blir flinkere til å informere både medlemmer og andre med diagnosen hva vi kan tilby i NFA. Vi vil informere på nettsiden og i NFA nytt at medlemmer kan ta kontakt med styret ved spørsmål.
Det finnes flere nettsider som har diskusjonsgrupper om diagnosen. Bl.a.www.barnetmitt.com og www.dinbaby.com. Sylvia er aktiv her og vår uoffisielle representant.
Medlemsregisteret
Det er ca. 360 medlemmer i registeret. Det er sendt ut en siste purring til de som ikke har betalt.
Nettsiden
Det ble oppdatert data på nettsiden. Vi har i tillegg lagt inn en egen plass med tips og råd. Dette blir det også informert om i NFA nytt.
Nye roller i styret
Heidi, Per Jarle vil fra nå ta seg av Landssamlingen og Cato vil ta seg av Ungdomssamlingen. Per Jarle og Cato vil også stå som Likemenn, sammen med Ellen.
Fagrådsmøte
Det har ikke vært noe fagrådsmøte i år. Tore innkaller til nytt møte på nyåret.
Vi diskuterte noen saker som vi tar opp i dette forumet.
Viktige datoer
Søke likemannsmidler: Frist 1. november Tore Stenersen
Sende inn medlemsregister: Frist 31.januar Dag Ivar Berntsen
Sende inn regnskap: Frist 1.april Dag Ivar Berntsen
Julelunsj
Velg en søndag i slutten av november eller begynnelsen av desember.
Koldtbord, en drikke, kaffe. Evt. Julenisse.
Oslo: Fam. Bjørn-Lian.
Bergen: Ellen
Stavanger: Nina
Trondheim: Heidi og Per Jarle
Julegaver
Julegaver for de mellom 0 13 år: Tore ringer kontaktperson.
Julegaver for de over 13 år: 2 Flax lodd – Lisa
Kontakt person: Kjell Pedersen, Oslo.
Pris: kr 225 inkl. frakt
Referat fra ungdom og landssamlingen.
Det ble skrevet referat fra landssamlingen. Dette blir lagt ut nettsiden og i NFA nytt. Ungdomssamlingen ble utsatt til februar 2009 pga sykdom.
NFA nytt
Det ble skrevet eget skriv til NFA nytt. Dette trykkes og sendes til diagnose – og støtte medlemmer. I tillegg legges dette ut på nettsiden.
Annet
Gjennomgang av post. Det var kommet en invitasjon angående smågruppeforum i november fra FFO. Vi prøver å få noen fra styret til å delta.
Telefongodtgjørelse
Det ble vedtatt at de i samlingsgruppa og likemenn skal få en telefongodtgjørelse på kr 500 pr. år.
Reiseutgifter til samlingsgruppa
Det ble vedtatt at de i samlingsgruppa får dekket utgifter til reise til ungdomssamling og landssamling. De skal betale egenandelen.
Nytt reiseregningsskjema
Vi har laget ett nytt reiseregningsskjema i Excel. Dette blir sendt til alle styremedlemmer på mail.
Hva gjør vi med de voksne?
Styret ønsker å tilby de voksne med diagnosen ett opplegg sammen med Senter for Sjeldne Diagnoser. Tore tar kontakt.
Det kom også inn ett ønske om at vi som foreldre kan møtes en helg hvor vi kan diskutere uten barn. Dette kan være en oppgave for likemennene. Vi ser for oss å møtes i Bergen.
Dato for styremøte og samlinger i 2008
Neste styremøte er satt til 13-15. februar. Mulig vi tar neste styremøte i Bodø. Tore sjekker priser.
Ungdomssamling blir den 28.februar 1.mars 2009
Landssamling blir den 13-16 august 2009
Nina Guldbrandsen
Referent