REFERAT FRA STYREMØTE PÅ BYPORTEN SCANDIC HOTELL, OSLO.
Dato: 25. og 26. september 2009
Tilstede: Ellen Øksnes, Sylvia Heum Wendel, Svein-Tore Sund, Heidi Mellem Sund, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, Kjell Even Nicolaisen, Per Jarle Bolkan og Heidi Bolkan. Avtroppende styreleder Tore Stenersen var til stede i forkant av møtet.
Fraværende: Cato Furrevik
Roller i det nye styret:
Leder: Sylvia Heum Wendel
Nestleder: Ellen Øksnes
Likemenn: Ellen Øksnes og Per Jarle Bolkan
Fagråd: Heidi Mellem Sund og Lisa Hjelme
Ungdomssamling: Svein-Tore Sund og Kjell Even Nicolaisen
Landssamling: Per Jarle Bolkan og Heidi Bolkan
Web: Svein-Tore Sund
Medlemsregister/ Lederkonto: Nina Guldbrandsen
Kasserer: Dag Ivar Berntsen (tilknyttet)
Ungdomssamling 2010:
Styret har tidligere hatt kun en som har vært ansvarlig for ungdomssamlingen.
Det er nå satt opp to fra styret til dette slik at vi unngår at samlingen blir avlyst.
Ledere på tur med barn skal ha politiattest.
Det bør være et krav for å delta at ungdommene selv klarer å håndtere stomi etc.
Vi vil informere om dette på invitasjonen.
Få inn ønsker om opplegg fra ungdommene, ev. velge fra alternativer i NFA.
Det bør legges til et sted som er noenlunde enkelt å reise til.
Julelunsj:
Vi arrangerer julelunsj som før i Trondheim, Stavanger, Bergen og Oslo, muligens også i Harstad. Vi informerer på nettsiden om at dersom det er noen som ønsker å arrangere på Sørlandet er det mulighet for dette. Evt. kan disse delta på julelunsjen i Oslo. Men reisekostnader dekkes ikke.
De som arrangerer velger en søndag i slutten av november eller begynnelsen av desember.
Koldtbord, en drikke, kaffe. Evt. Julenisse.
Oslo: Lisa
Bergen: Ellen
Stavanger: Nina
Trondheim: Heidi og Per Jarle
Julegaver:
Julegaver til medlemmer under 13 år kjøpes og sendes av styremedlemmene. Pris: kr 250 inkl. frakt. Nina lager liste og sender ut i god tid.
Lisa sender 2 flaxlodd til medlemmer over 13 år og julehilsen til støttemedlemmer.
Dato for styremøte og samlinger i 2010
Neste styremøte er satt til fredag 12. februar til søndag 14. februar 2010 i Trondheim.
Landssamlinga 2010 blir den 12.-15. august.
Dato for ungdomssamling blir satt senere.
Brukersamling i regi av SSD:
23. og 24. oktober. Ellen og Sylvia deltar på dette.
Torsdag 19/11 -09:
Lærings-og Mestringssenteret på Rikshospitalet arrangerer torgdag der brukerorganisasjoner og kompetansesentra kan presentere seg. Vi kommer ikke til å stille med stand denne dagen.
Evaluering av landssamling 2009 / planlegging av neste samling:
Landssamlingen ble dette året arrangert på Ustedalen Hotel på Geilo.
Evaluering var totalt sett: Veldig fornøyde
Faglig innhold: Midt på treet. Flere ønsker mer faglig innhold som går mer direkte på diagnosen.
Sosialt innhold: Svært gode tilbakemeldinger her.
Hva ville du hatt annerledes: Bl.a. bedre uteområde.
Konklusjon:
- Ungdomsaktivitetene oppleves som vellykket.
- Det bør vurderes om en del av det faglige innholdet bør rettes mot barn /ungdommer med diagnosen, og ikke bare for foreldrene. Her må det være frivillig å delta.
- Ift barnepass kan det være en idé at foredragene blir holdt to ganger, slik at foreldrene kan dele seg opp uten å gå glipp av noe. Vi bør prøve å organisere barnetilbudet noe annerledes.
- Det er ønskelig at styremedlemmene (ev. foreldre) samler litt småpremier til barna fra butikker etc.
Fagrådsmøte
Sylvia vil invitere medlemmene i faggruppa til møte på rikshospitalet i begynnelsen av november.
Forslag til saker: -Hva med svært unge foreldre som får barn med anorektale misdannelser; Får de den støtten de trenger til å følge opp barnet?
-Pårørendeoppfølging. Mange foreldre har det tøft i behandlingssituasjonen.
-Sykehusenes holdninger til informasjon om NFA til evt. nye medlemmer. NFA brosjyren bør synlig og tilgjengelig. Vi ønsker at denne blir levert til pårørende til barn som blir født med diagnosen.
-Oppdatering på forskning
– Hirschsprungs sykdom kan SSD ta denne diagnosegruppen?
Referat fra ungdom og landssamlingen.
Det ble skrevet referat fra landssamlingen. Dette kan leses i NFA-nytt og legges også ut på nettsiden. Referat fra ungdomssamlingen skrives etter dette møtet og kan leses på samme sted som ovennevnte.
Hirschsprungs sykdom
Vi har fått en forespørsel fra KJ Stensrud fra Rikshospitalet om å vurdere medlemskap i NFA for pasientene med Hirschsprungs sykdom. Disse har i dag ikke har noen egen forening.
Styret ser likehetstrekk men mener likevel at det er to forskjellige diagnoser og tror at medlemsmassen vil blir for stor dersom begge diagnoser sorteres inn under NFA.
Vi ønsker å hjelpe til med oppstart av en egen forening for disse og vil gjerne ha et tett samarbeid i framtiden. Leder svarer KJ Stensrud og vil også ta dette opp som en egen sak på fagrådsmøte.
Nettsiden
Nettsiden vår ble oppdatert under møtet.
Må ordnes før neste møte:
Søke likemannsmidler: Frist 1. november Sylvia
Sende inn medlemsregister: Frist 31.januar Dag Ivar Berntsen. Nina oversender ham dette i begynnelsen av januar.
Sende inn regnskap: Frist 1.april Dag Ivar Berntsen
VACTERL
Sylvia la i mars ut en forespørsel på nettsiden, der hun oppfordret medlemmer som kommer inn under VACTERL-diagnosen til å registrere seg for å kunne danne et nettverk for disse. Det er foreløpig kun 4 som har meldt seg. Sylvia følger opp disse videre.
NFA-nytt
Det ble skrevet eget skriv til NFA nytt. Dette trykkes og sendes til diagnose – og støtte medlemmer. I tillegg legges dette ut på nettsiden.
Lisa Hjelme
Referent