REFERAT FRA STYREMØTE PÅ BYPORTEN SCANDIC HOTELL, OSLO

Dato: 25. og 26. september 2010

Tilstede: Sylvia Heum Wendel, Heidi Mellem Sund, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, May Lene Isaksen, Per Jarle Bolkan, Heidi Bolkan og Hilde Øyrås. 
Fraværende: Ellen Øksnes og Svein-Tore Sund.

Roller i det nye styret:

Leder: Sylvia Heum Wendel
Nestleder: May Lene Isaksen
Likemenn: Ellen Øksnes og Per Jarle Bolkan
Fagråd: Heidi Mellem Sund og Lisa Hjelme
Ungdomssamling: Hilde Øyrås
Voksensamling: Hilde Øyrås
Landssamling: Per Jarle Bolkan og Heidi Bolkan
Web: Svein-Tore Sund
Medlemsregister/ Lederkonto: Nina Guldbrandsen
Kasserer: Dag Ivar Berntsen (tilknyttet)

Gjennomgang av økonomi:

Styret gikk igjennom økonomien så langt i 2010.

Evaluering av landssamling 2010:

Landssamlingen ble dette året arrangert på Hurdalsjøen Hotell utenfor Gardermoen.
Totalt 25 familier med 41 voksne og 43 barn deltok.

Styret bruker mye tid på å planlegge å finne et sted som ligger sentralt og organisere landssamlingen.

Egenandelen for voksne er på kr 500 og kr 250 kr for barn. 
Til neste år økes egenandelen til 500 kr for barn over 12 år, siden de betaler full pris.

Evaluering var totalt sett: De fleste var fornøyd med årets samling. 
Faglig innhold: De fleste var ikke fornøyd med frilandsjournalist Anette Haugen. 
Informasjonen styret hadde mottatt på forhånd, gav inntrykk av at dette mer relevant for foreningen enn det viste seg å være.
Sosialt innhold: Gode tilbakemeldinger her. 
Hva ville du hatt annerledes: Mer faglig innhold.

Konklusjon: 
For lite aktiviteter for barna. Vi bør få til noe for alle aldersgrupper.
Det fungerte greit med at foredragene blir holdt to ganger, slik at foreldrene kan dele seg opp uten å gå glipp av noe. 
Skrive i invitasjonen at det er bindende påmelding og innen tidsfristen.
Hvis noen velger å reise tidligere hjem, må de betale for resten av oppholdet selv.
Ønske om egen barnemeny.
Reisetilskudd – det kan søkes om reisetilskudd for familier fra Nord-Trøndelag og nordover.  Styret har kr 15.000 som da fordeles mellom de som melder seg på, maks 5000 pr. familie.
Innkalling til årsmøte, årsberetning og regnskap sendes ut sammen med bekreftelsen til samlingen.

Ungdomssamling 2010:

Ungdomssamlingen ble dette året arrangert på Trollaktiv på Evje. Det var 5 ungdommer som deltok. Det var en aktiv samling med aktiviteter som bordtennis, klatring, gliding, gokart og rafting. Det var en vellykket samling og ungdommene var fornøyd.

Neste år vil ungdomssamligen bli for deltakere fra det året de fyller 12 år til og med det året de fyller 18 år.

Voksentreff 2010:

Vi ønsker i år å arrangere et treff for voksne med diagnosen. 
Foreningen dekker en middag med drikke. Reisekostnader dekkes ikke.
Dette blir fredag 26.11 i Oslo.

Julelunsj:

Vi arrangerer julelunsj som før i Oslo, Trondheim, Stavanger, Arendal, Bergen og Tromsø. 
Reisekostnader dekkes ikke.

De som arrangerer velger en søndag i slutten av november eller begynnelsen av desember.
Koldtbord, en drikke, kaffe. Evt. Julenisse.

Oslo:            Heidi
Bergen:        Ellen
Stavanger:   Nina
Arendal:       Hilde
Trondheim:   Heidi og Per Jarle
Tromsø:       May Lene

Julegaver:

Julegaver til medlemmer under 13 år kjøpes og sendes av styremedlemmene. Pris: kr 225 inkl. frakt. Nina lager liste og sender ut i god tid.
Lisa sender 2 flaxlodd til medlemmer over 13 år og julehilsen til støttemedlemmer.

Voksensamling 2011:

SSD skal arrangere et kurs for voksne med diagnosen våren 2011.
Hilde Øyrås skal være med å planlegge dette.

Dato for styremøte og samlinger i 2011:

Neste styremøte er satt til fredag 11. februar til søndag 13. febr 2011 i Stavanger.
Landssamlinga 2011 blir den 11.-14. august.
Dato for ungdomssamling blir satt senere. Dette blir på høsten 2011.

Brukersamling i regi av SSD:

Det blir brukersamling i regi av SSD den 15. og 16. oktober 2010.
Sylvia og May Lene deltar fra NFA. 
SSD ønsker å få innspill på Rådgivningsdelen. Hvordan kan de nå flest mulig? En mulighet er å reklamere for dem på internett. 
Hvilke typer kurs skal SSD satse på? Frambu. Kurs for støttespillere, besteforeldre, venner, tanter og onkler.
Hvordan nå ungdom gjennom kurs? Samlinger for ungdom uten synlig handikapp??
Ungdom trenger informasjon om pubertet.. Kan man få barn? Menstruasjon?
SSD må være mer synlige. Informasjon på helsestasjoner, sykehus og TV. 
Forskning og utviklingsarbeid: Opplyse på hver landssamling og på nettsida om nyheter og ha informasjonsmateriell tilgjengelig.

Fagrådsmøte

Vi vil invitere medlemmene i fagrådet til møte på Rikshospitalet den 1/11-10. 
Sylvia, Lisa og Heidi deltar fra styret.

Forslag til saker: Styret ønsker tverrfaglig opplegg på Rikshospitalet slik som Drivenes har i Trondheim.
Blindtarmstomi. Hvem får og hvem får ikke?

Referat fra ungdom og landssamlingen.

Det ble skrevet referat fra landssamlingen og ungdomssamlingen. Dette kan leses i NFA-nytt og legges også ut på nettsiden.

Må ordnes før neste møte:

Søke likemannsmidler:  Frist 1. november – Sylvia
Sende inn medlemsregister:  Frist 31.januar – Dag Ivar Berntsen. Nina oversender ham dette i begynnelsen av januar.  
Sende inn regnskap:   Frist 1.april – Dag Ivar Berntsen

NFA-nytt:

Det ble skrevet eget skriv til NFA nytt. Dette trykkes og sendes til diagnose – og støttemedlemmer. I tillegg legges dette ut på nettsiden.

Oppdatering av NFA brosjyren:

NFA brosjyren ble oppdatert under møtet. Denne trykkes på ny og sendes til SSD, Rikshospitalet og St.Olavs Hospital. Ny versjon legges ut på nettsiden.

 

Nina Guldbrandsen
Referent