Referat fra styremøte NFA i Trondheim 12. – 14.februar 2010

 

Til stede: Ellen Øksnes, Sylvia Heum Wendel, Svein-Tore Sund, Heidi Mellem Sund, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, Per Jarle Bolkan og Heidi Bolkan. Tidligere styremedlem/ leder Hilde Øyrås deltok også på styremøtet.

 

1. Planlegging av landssamlinga sommeren 2010:

   • Hurdalsjøen ble valgt pga nærhet til Gardermoen. Hotellet har fint uteområde for aktiviteter i naturen.

   • Samlingen blir i helga 12. – 15. august.

   • Det bør være et ekstraordinært årsmøte siden det nå mangler to styremedlemmer.

   • Foreldre kan i invitasjonen oppfordres til å ha med enkle premier.

   • Et tilbakevendende problem er tilsyn av barn under foredrag og diskusjonsgrupper. En mulighet er å kjøre foredragene to ganger slik at foreldre kan se til barna sine uten å gå glipp av nyttig informasjon. Det er jo også ønskelig at barna har mest mulig glede av oppholdet.

   • Det ble også sendt ut forespørsel til evt. foredragsholdere.

   • Invitasjon vil bli sendt ut.

 

2. Ungdomssamling:

   • Siden Kjell Even trakk seg fra styret, trenger Svein Tore hjelp av en person til. Hilde Øyrås kan tenke seg å hjelpe til, samt at Ole-Kristen Hjelme kan bli med på turen.

   • Alder for deltakere er fra det året en fyller 12 år til og med det året en fyller 17 år.

   • Det må lages invitasjoner og info til målgruppa.

   • Det ble diskutert hvilket sted som er aktuelt, både med tanke på beliggenhet og aktiviteter. Evje virker interessant, med opplevelses-/aktivitetssenter. Det kan også være interessant å vurdere muligheten for å dra til for eksempel Danmark i samarbeid med andre europeiske foreninger. Dette blir ikke aktuelt i år.

 

 

3. NFA nytt:

   • NFA nytt ble skrevet. Dette blir lagt ut på nettsiden og sendt til medlemmene pr.post.

 

4. NFA brosjyre:

   • NFA brosjyren ble redigert. Vi fortsetter på neste styremøte.

 

5. Regnskap 2009:

Regnskapet for i fjor ble gjennomgått.

• Stort overskudd i fjor; 72.290 kr.

• Familiesamlingen var ikke så dyr i fjor, og det møtte færre familier opp.

 

6. Julelunsjer:

Det ble arrangert julelunsj i Oslo, Bergen, Trondheim og Stavanger.

Styret diskuterte hvordan det gikk med julelunsj på de forskjellige stedene det skulle arrangeres. I Nord-Norge ble det ingen julelunsj, dette hadde vært ok å få til neste år.

Det er viktig å finne hoteller/ restauranter som har ok vilkår for avbestilling slik at man slipper å betale for påmeldte som melder avbud i siste liten.

 

 

7. Fagrådsmøte nov. 2009:

Hilde Øyrås og Sylvia refererte fra fagrådsmøtet i høst:

• Elisabeth Holme informerte om Bekkensenteret og behandling der. Hilde foreslår at NFA går litt mer i dybden på hva dette senteret kan tilby og at vi kan legge et tips på nettsidene at dette er et tilbud fastlegen din kan henvise deg til for voksen behandling.

• Tilbudet til voksne er viktig å få på plass, når man fyller 18 og går ut fra barneavdelingen faller man utenfor. Man må forholde seg til sin fastlege og det kan være kanskje liten forståelse for hva man trenger hjelp for. Viktig at man kan få en å prate med både når det gjelder jenter og samliv videre, gutter som skal bli menn og hva skjer videre. Hilde jobber med dette videre og formulerer et brev som kan sendes til sykehusene for å forstå hvor man må presse på for å få dette til.

• Legene advarer om en utvikling mot at smådiagnoser som for eksempel analatresi ”skvises” ut av spesialsykehusene og over på lokale sykehus. Sykepleiere og leger ser at ønsker om sparing ”ovenfra” går sterkt ut over behandling av pasienter og pårørende.

 

8. Oppdatering av nettsiden.

Hjemmesiden ble oppdatert under styremøtet.

 

9. ARM konferanse i Holland.

Sylvia refererte fra konferansen hun deltok på i Holland i januar.

Hun vil skrive referat som vi legger ut på nettsiden.

 

10. Voksne med diagnosen.

Styret har vært så heldig og fått med Hilde Øyrås som en ressurs person. Hun har tatt på seg oppgaven å arrangere ett treff i Oslo for medlemmer over 18 år på høsten.

 

11. Årsrapport for 2009.

Årsrapporten for 2009 ble skrevet på styremøte.

 

12. Kontakt med medlemmer.

Styret mottar en del spørsmål fra medlemmene. Vi i styret har ingen kompetanse til medisinskfaglig veiledning. Men vi har fått to kirurger som er villig til å svare på spørsmål. Det vil bli lagt ut informasjon om dette på nettsiden.

 

13. Diverse mail og annet ble gjennomgått og diskutert.

 

14. Datoer for styremøte og samlinger i 2010:

Neste styremøte blir i Oslo 25-26. september.

Landssamlinga 2010 blir den 12.-15. august.

Dato for ungdomssamling blir 3.-5. september.

 

 

Ref. Lisa Hjelme/Nina Guldbrandsen