Leder
Birgit Risan
Pårørende til et barn med diagnosen.
Styremedlem
Monika Arntzen
Har diagnosen selv. Bor i Asker. Jobber som helsefagarbeider, 100%. Har en datter på 4år.
Likeperson
Beathe Grøttveit
Bor i Lindås nord for Bergen med mann og fire jenter. Det er nest yngste som har diagnosen. Beathe jobber på sykehjem og fyller fritiden med familie, turgåing, håndball og lesing.
Styremedlem
Anette Naustheller
Bur i Førde kommune med mann og fire barn. Har ein sønn med diagnosen. Har vore med i styret frå hausten 2018.
Fagrådet/Likemann/Medlemsregister 
Martin Johansen
Bor i Asker kommune og er selv født med diagnosen. Ved siden av sin faste jobb som sekretær på helsestasjon, holder han foredrag om mestring og motivasjon og jobber som freelance stylist på si. Martin har vært med i styre siden 2018.
Samlingsgruppa/Fagrådsgruppa
Benedicte Mjelde
Har to barn, et barn med diagnosen født 2007. Bor i Lindesnes kommune. Ble med i styret i 2011.
Samlingsgruppa /Fagrådsgruppa
Veronica Pedersen
Bor i Horten. Hun har tre barn, to gutter og ei jente . Sønn født i 2009 har diagnosen. Ble med i styret i 2013.
Kasserer
Ole Peter Motzfeldt
Regnskapsfører fra Drammen. Far til to jenter, hvor yngste jente har diagnosen.
Voksensamling
Hilde Øyrås
Bor på Tromøya utenfor Arendal. Har to voksne barn og jobber som Bankrådgiver i lokal bank. Hun er selv født med diagnosen og har vært med i foreningen i mange år. På fritiden liker hun både og sy og lage keramikk.
Styremedlem
Ragnhild Lien
Bor i Gran kommune på Hadeland. Har tre jenter der den mellomste født i 2013 har diagnosen.