Styreleder
Birgit Risan
Pårørende til et barn med diagnosen.
Styremedlem/Fagråd/Likeperson(adopsjon)
Trine Wenberg Svensen
Styremedlem/Likeperson
Beathe Grøttveit
Bor i Lindås nord for Bergen med mann og fire jenter. Det er nest yngste som har diagnosen. Beathe jobber på sykehjem og fyller fritiden med familie, turgåing, håndball og lesing.
Styremedlem/Samlingsgruppa
Anette Naustheller
Bur i Førde kommune med mann og fire barn. Har ein sønn med diagnosen. Har vore med i styret frå hausten 2018.
Fagrådet/Styremedlem/Likeperson
Martin Johansen
Bor i Asker kommune og er selv født med diagnosen. Ved siden av sin faste jobb som sekretær på helsestasjon, holder han foredrag om mestring og motivasjon og jobber som freelance stylist på si. Martin har vært med i styre siden 2018.
Styremedlem/Fagråd
Siri Tefre Baade
Styremedlem/Samlingsgruppa
Veronica Pedersen
Bor i Horten. Hun har tre barn, to gutter og ei jente . Sønn født i 2009 har diagnosen. Ble med i styret i 2013.
Styremedlem/økonomi/medlemsregister
Ole Peter Motzfeldt
Regnskapsfører fra Drammen. Far til to jenter, hvor yngste jente har diagnosen.
Styremedlem/voksen – og ungsomssamling
Hilde Øyrås
Bor på Tromøya utenfor Arendal. Har to voksne barn og jobber som Bankrådgiver i lokal bank. Hun er selv født med diagnosen og har vært med i foreningen i mange år. På fritiden liker hun både og sy og lage keramikk.
Styremedlem/Samlingsgruppa
Ragnhild Lien
Bor i Gran kommune på Hadeland. Har tre jenter der den mellomste født i 2013 har diagnosen.