Siste nytt hos NFA

Landssamling 2016

NFA inviterer til landssamling 23-26.juni. I år reiser vi til Skien fritidspark. Adressen til hotellet er Moflatveien 59, 3733 Skien. Det går an å fly til Torp i Sandefjord. Det går også tog fra Gardermoen til Skien. Samlingen er et tilbud til familier fra hele landet for medlemmer som har betalt kontingenten for inneværende år. […]

Viktig informasjon fra Senter for sjeldne diagnoser!

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret. Foresatte samtykker for barn under 16 år. Vil du gi ditt samtykke […]

Julelunsj

Referat fra julelunsj Sørlandet 2014 Vi bestemte oss for dette året å gjøre noe litt annerledes. Vi inviterte til Vitensenteret i Arendal for å gjøre noe sosialt og hyggelig sammen før måltid,(likemannsarbeid). Vi var 3 familier som kom, totalt 10 personer. Vi møttes kl. 11.00 på Vitensenteret og gikk videre for å spise kl. 14.00. Dette var en […]

NFA nytt høsten 2014

Nye styremedlemmer: Etter årsmøtet i august har vi nå fått inn to nye styremedlemmer. Vi ønsker Ole Peter Motzfelt og Helene Heim Haugedal velkommen inn i styret. Erik Dørhellen har overtatt som daglig leder etter Sylvia Heum, som fortsetter med andre oppgaver i styret.   Julelunsj: Det vil også i år bli julelunsj i Oslo, […]