I skole

Rettigheter og tilrettelegging i skole

Grunnprinsippet er at alle barn skal få et likeverdig skoletilbud. Opplæringsloven med forskriftene inneholder konkrete retningslinjer for både grunnskolen og den videregående skole.

De lovparagrafene som kan være mest sentrale i denne forbindelse er:

  • §5 Rett til spesialundervisning på bakgrunn av sakkyndig vurdering 
  • §5.3 Sakkyndig vurdering fra PPT 
  • §5.8 Helsetilbud 
  • §7 Skyss
  • §9.2 Rådgivning
  • §9.3 Karakterer, karateretting

Plikt og rett

Opplæringsloven understreker at alle barn har plikt og rett til undervisning, et særlig viktig punkt i forhold til barn som på grunn av mye sykdom, innleggelser i sykehus osv. får stort skolefravær.

Opplæringsloven fastslår også at alle barn og unge har krav på undervisning i forhold til evner og anlegg. Kartlegging, planlegging og tilrettelegging

Barnet, foreldrene og skolen skal, i samarbeid med PPT og eventuelt annen ekspertise, legge planer for undervisning og trening, skaffe nødvendige ressurser og hjelpemidler og finne fram til gode praktiske løsninger. Dersom barnet har gått i barnehage, er det viktig at erfaringer derfra videreføres til skolen.

Det er skolens ansvar å legge de praktiske forhold i skolen til rette med eget toalett- og stellerom med låsbart skap for eventuelle hjelpemidler med tanke på selvstendiggjøring, intimpleie og god hygiene.

De fleste elever med analatresi kan også ha behov for spesielt tilrettelagt arbeidsplass (bord og stol) på grunn av muskulær svakhet i bekken, rygg og mageregion. Med kjennskap til at kommunal forvaltning tar tid, må slik tilrettelegging starte 2 til 3 år før barnet skal begynne på skolen.

Spesialundervisning, individuell opplæring

For barn og unge som ut fra en sakkyndig vurdering trenger særlig hjelp, skal det gis spesialundervisning, i eller utenfor skolen. Hvordan denne undervisningen skal gis og hvilke ressurser som eventuelt trengs, må være basert på en sakkyndig vurdering med utgangspunkt i elevens forhold og behov.

Sakkyndig i denne sammenheng er PPT. PPT kan i tillegg innhente uttalelser fra andre fagfolk, for eksempel Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet eller Frambu. Dersom det skal utarbeides individuell opplæringsplan (IOP), må denne utarbeides på tverrfaglig grunnlag. Det må tas hensyn til elevens totalbehov, faglig, psykososialt og medisinsk.

 

§5.3 i Lov om opplæring fastlegger at den sakkyndige uttalelsen skal gi en vurdering av følgende:

  • Lærevansker og andre særlige forhold som påvirker opplæringen
  • Elevens utbytte av den ordinære opplæringstilbudet
  • Realistiske opplæringsmål for eleven
  • Om man kan avhjelpe elevens vansker innenfor det ordinære opplæringstilbudet
  • Hvilken opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud

Det fastslås også i loven at den sakkyndig vurderingen skal drøftes med foreldrene/eleven.

Ressurser til oppfølging ved sykdom/fravær.

Lange eller hyppige sykehusopphold, undersøkelser, behandling hos fysioterapeut og lignende kan føre til relativt høyt fravær fra skolen. Mange elever med analatresi vil i slike perioder komme til å gå glipp av viktig undervisning, og sosiale relasjoner til medelever kan bli svekket.

Det bør derfor søkes og settes av en «årspott» med lærertimer til faglig og sosial oppfølging. Erfaringsmessig kan ca. 2 timer per stipulert fraværsdag være en passe ressurs. Undervisningen bør i størst mulig grad legges til en lærer som har hovedkontakt med eleven og klassen.

For elever i den videregående skole kan en, ved dokumentert langvarig sykdom eller kroniske lidelse, ha inntil 12 fraværsdager per år. Dette krever at det på forhånd legges en plan (gjerne i IOP) hvor en i samarbeid med lærer eller skoleledelse redegjør for hvordan fraværet bør innarbeides.

Fravær for behandling og undersøkelser vil i stor grad være kjent i god tid på forhånd. Det gjør det mulig å forberede eleven faglig og gjøre avtaler om oppgaver og arbeidsmengde i fraværperioden. Spesielt viktig blir dette i forhold til elever i videregående opplæring.

Medelever bør oppfordres til kontakt, og det skal legges til rette slik at den som har analatresi får samme mulighet som andre elever til å delta i sosiale aktiviteter med klassen, være med på leirskole, ekskursjoner og klasseturer.

Tilrettelagt dagsplan /timeplan

De fleste elever med analatresi har ikke behov for spesiell tilrettelegging av skoledagen. Man vet imidlertid at mange kan ha muskel- og skjelettplager, skjevhet og smerter i ryggen, gangvansker og dårlig kondisjon og utholdenhet. Dette bør tas på alvor i forhold til tilrettelegging av fysisk aktivitet. For noen kan det være nødvendig at skolen samarbeider med barnefysioterapeut om spesielt treningsprogram. For andre kan det i tillegg være behov for å utvide timetallet i gymnastikk utover det som er det vanlige for klassetrinnet. Karaktersetting i faget krever at det tas hensyn til elevens forutsetninger.

Assistenthjelp

De fleste barn med analatresi trenger praktisk hjelp, påminning og oppfølging i forhold til renslighetstrening og god hygiene inntil de mestrer dette selvstendig. Slik assistanse bør gis av en fast person. Avhengig av elevens situasjon, kan det være behov for assistent deler av skoledagen eller i forbindelse med stell (skylling, skift av pose eller lignende). Dette er spesielt viktig i forhold til elever i barneskolen.

Assistentens oppgaver må defineres i nært samarbeid med elev, foreldre, lærere og assistent. Oppgaver i denne forbindelse bør legges til én person for å ivareta barnets behov for å skjerme seg og sitt privatliv . Assistenten må få god praktisk opplæring og veiledning. Det bør utarbeides et program for egentrening for selvstendiggjøring dersom slik mestring ikke er oppnådd allerede i førskolealder. Ved lengre fravær må assistenten kunne følge opp eleven i hjemmet dersom helsen tillater at vedkommende kan ta imot undervisning og besøk. Dette vil kunne hjelpe til å opprettholde den sosiale kontakten med klassen og skolen.

Informasjon til andre

Analatresi er en skjult funksjonshemning. Men i skolesammenheng vil en slik utviklingsfeil snart bli «avslørt». Det er derfor viktig og nødvendig at skolen, klassen og klassens foreldre får informasjon om analatresi generelt og om den aktuelle eleven spesielt. Manglende eller mangelfull informasjon kan skape myter og fantasier uten rot i virkeligheten, og kan være årsak til plaging eller mobbing. Saklig informasjon kan avverge dette og fremme positive holdninger, forståelse og aksept.

Informasjon må bare gis etter ønske fra eller i samarbeid med elevens foreldre og eleven selv. Skolens helsetjeneste, PPT eller sosialmedisinsk institusjon med kompetanse på analatresi vil kunne være behjelpelig med å gi slik informasjon og skaffe til veie godt informasjonsmateriell.

Informasjon til klassen bør oppdateres i forhold til elevens situasjon, for eksempel ved innleggelse på sykehus, lengre skolefravær, bruk av nødvendige hjelpemidler, tilpassede tids- og arbeidsplaner m.m.

Ansvarsgruppe

Erfaringsmessig vet vi at det kan være hensiktsmessig å organisere hjelpetiltak rundt det enkelte barnet gjennom samarbeid i en ansvarsgruppe. Ansvarsgruppens hovedoppgave er å lette barnets og familiens totalsituasjon i forhold til diagnosen og forebygge og redusere negative konsekvenser. I denne sammenheng blir det svært viktig å ta barnets perspektiv og gjøre nødvendige og rimelige avvenninger i forhold til behandling, undervisning, øving, fritid og informasjon.

Gruppen må være tverrfaglig sammensatt. De profesjonene som arbeider rundt barnet og familien, klasselærer, assistent, foreldre/foresatte og etter hvert også barnet, har en naturlig plass i ansvarsgruppen. For enkelte kan det i perioder også være nyttig å ha kontakt med barnehabiliteringen i fylket som en ekstra forsterkning av gruppen.

De vanskelige overgangene

Alle overgangene mellom barnehage, barneskole, ungesskole, videregående opplæring, yrkesopplæring og arbeid kan være kritisk for elever med spesielle behov. Det er derfor nødvendig at disse overgangene forbedres i god tid før de skal finnes sted, gjerne allerede to år før. For å være i forkant, må kontaktpersoner trekkes aktivt inn i arbeidet med tilrettelegging og overføring av informasjon. Det er viktig å ikke sykeliggjøre eleven i denne prosessen.

Ved disse overgangene er det viktig at PPT, skolehelsetjenesten, og avgivende instans ser sitt ansvar og tar sin del av oppgavene. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldrene og barnet og/eller etter tverrfaglige avvenninger i ansvarsgruppen.

PPT

PPT er en sentral instans i forhold til barn med spesielle behov. Ikke alle kommuner har barn med analatresi i sitt distrikt. Det vil derfor nødvendig å innhente ekspertise fra sosialmedisinske institusjoner som:

Senter for sjeldne diagnoser 

Rikshospitalet

Frambu

Slik kontakt kan være fortløpende og åpen i forhold til endringer i barnets situasjon og behov.

Hovedmålet med tiltak som settes i verk, må være at barn med analatresi får utvikle seg i forhold til evner og anlegg på lik linje med andre barn og unge, og at de i tillegg blir selvstendige og selvhjelpende i forhold til sin spesielle situasjon.

Barnehager og skolen bør også legge til rette slik at man møter de behov som den medisinske tilstanden medfører, styrker barnets sosiale kontakt med gruppen/klassen og på best mulig måte ivaretar totalsituasjonen.