Forord

NFA vil rette en meget stor takk til Frambu som har laget Småskrift nr. 14. Tusen takk også for at vi kan gjengi innholdet på våre hjemmesider.


Dette skrivet inngår i Frambus småskriftserie.

Under informasjonsoppholdet på Frambu, har vi i Frambu barnehage og skole sett at mange barn har behov for tilrettelagt oppfølging og undervisning. Dette innbefatter både hjelpemidler og særskilt tilrettelegging i lærings- og treningssituasjoner. I dette småskiftet skal vi se nærmere på barn og unge med analatresi og deres behov og rettigheter i barnehage- og skolesituasjonen.

Frambu, mars 2000

Wenche Holtskog – Karin Evy Rønningen
Spesialpedagog, undervisningsinspektør
Frambu barnehage og skole


Generelt om analatresi

Analatresi (manglende endetarmsåpning) er en medfødt misdannelse. Forekomsten er ca. 15 nye tilfelle hvert år. Misdannelsen er omtrent like hyppig hos gutter som hos jenter. Som oftest er analatresi en isolert misdannelse, men den kan også forekomme i kombinasjon med andre misdannelser, for eksempel i urinveier, tarmer, spiserør og skjelett eller som del av et syndrom.

Diagnosen stilles vanligvis i nyfødtperioden og behandles kirurgisk. For noen vil det bety at det lages «naturlig» åpning og at tarmen legges på plass, mens det for andre betyr at det må lages stomi (tarmen legges ut i en åpning på magen). For mange er det nødvendig med gjentatte operasjoner i barnealder før en har fått en optimal løsning på problemet.

Tilstanden i seg selv gir ingen lærevansker, men den kan gi konsentrasjonsvansker som er et resultat av engstelse knyttet til manglende kontroll på avføring (lekkasje), luft fra tarmen, lukt og lignende som kan være sosialt stigmatiserende. For noen kan tilstanden også bidra til psykiske vansker som et resultat av traumatiske opplevelser i forbindelse med undersøkelser og behandling.

Endetarmsregionen er tradisjonelt sett et tabuområde som det kan være vanskelig å snakke om. Barn kan stå i fare for å utvikle dårlig kroppsfølelse og liten selvtillit dersom følelser og reaksjoner i forbindelse med tilstanden ikke blir tatt på alvor eller bearbeidet. Spesielt vanskelig kan dette være i ungdomsalder når de fleste unge er opptatt av seksualitet og forhold til det andre kjønn. I vår kultur hvor det perfekte er «alle tings mål», er det vanskelig å ha avvik eller «defekter». Spesielt vanskelig vil det være når det forekommer misdannelser i eller i forbindelse med kjønnsorganene.

Mange unge «tør» ikke ta opp spørsmålet rundt seksualitet, seksualliv og forplanting i den tro at dette er et «ikke tema» for helsepersonell. De opplever at kirurger, sykepleiere og stomiterapeuter konsentrerer seg om tarm og tarmfunksjon, og at de er lite opptatt av helheten. Det er viktig å understreke at de nevnte vanskene ikke gjelder for alle. Hvert barn og hver ungdom må behandles individuelt. Barnet og foreldrene vil ofte være den beste kilden til informasjon om tilstanden.