Fagrådet i NFA

Fagrådet skal være en rådgiver og faglig ressurs for NFA. Det skal være et forum for gjensidig meningsutveksling for de faglige representantene og styrerepresentantene fra NFA. Det er gjennom styret i NFA at denne kontakten er etablert.

Fagrådet kommer normalt sammen 1 gang pr år. Fagfolkene brukes også som rådgivere i enkeltstående saker som kan dukke opp.

Det er 5 fagfolk i Fagrådet. 2 kirurger, 1 barne- og ungdomspsykiater og 2 spesialsykepleiere. Andre spesialister blir invitert til enkeltstående møter og lignende ved behov. I tillegg deltar NFA`s styrerepresentanter på fagrådsmøtene.

Fagrådet diskuterer spørsmål, som på kort eller lang sikt, angår medlemmene i NFA. Det kan være spørsmål av generell karakter, men kan også være konkrete problemer.

Etter rådslagning i Fagrådet, kan styret i NFA f eks beslutte å ta opp en sak formelt og sende et brev til aktuelle instanser eller sykehus. Eller man finner at saken kan belyses i forbindelse med en samling, et seminar eller et forum. En annen konklusjon kan like gjerne være at spørsmålet ikke er av betydning og at saken skal henlegges.

Vedtekter for Fagrådet i NFA

Målsetting
Fagrådsarbeidet skal resultere i konkrete initiativ som vil komme medlemmene i NFA til gode. Dette kan bl a være knyttet til behandling og oppfølging av diagnosemedlemmer og deres familier, samt daglige «problemer» som måtte oppstå.

Sammensetning
Sammensetningen av Fagrådet bestemmes av Fagrådet. Utvidelser eller forandringer vil normalt bli besluttet etter samråd. Leder for Fagrådet har vetorett ved eventuelle tvister. Gjeldende praksis er å invitere eksterne fagfolk/spesialister til enkeltmøter framfor å utvide Fagrådet på permanent basis. Slik deltagelse vil skje ved behov.

Dagens sammensetning av Fagrådet er:

Dr med Trond H Diseth
Dr Trond Diseth er overlege ved Barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon, Barneklinikken, RH. Han har vært engasjert i spørsmål om analatresi siden 1991, bl a gjennom forskningsarbeid som ledet frem til en doktoravhandling (om spesifikke psykososiale aspekter for «vår» gruppe) i 1998.

I forbindelse med denne forskningen har Dr Diseth hatt et aktivt samarbeid med kirurgene, noe som fortsatt har høy prioritet. Også gjennom sitt kliniske arbeid har han truffet svært mange barn og ungdommer med analatresi. Han er meget opptatt av ungdommenes situasjon, stikkord her er; kropp, egen seksualitet, det å stifte familie etc.. Dr Diseth holder mange foredrag.

 

Dr Kristin Bjørnland
Dr Kristin Bjørnland er overlege ved barnekirurgisk seksjon, kirurgisk avdeling, Rikshospitalet. Hun arbeider spesielt med pasienter med sykdommer i mave- og tarmsystemet.

 

Dr Øystein Drivenes
Dr Øystein Drivenes er overlege ved barnekirurgisk avdeling, St Olavs Hospital i Trondheim. Han arbeider spesielt med pasienter med anorektale misdannelser / analatresi, svulstkirurgi og kikkhullskirurgi i mave- og brystregionen.


I tillegg er styrerepresentantene i NFA medlemmer av Fagrådet. 

Arbeidsform og organisering
Fagrådet kommer sammen 2-3 ganger pr år. Alle fagfolk stiller ved møtene om ikke annet er avtalt. NFAs styremedlemmer vil delta etter behov. Normalt vil alltid leder, nestleder, sekretær og minimum ett styremedlem til delta. Øvrige styremedlemmers deltagelse vil også være vurdert på bakgrunn av ønsket om å lære om behandling/oppfølging etc.

Fagrådet ledes av leder i NFA. Eventuelle beslutning(er) om tiltak skal skje i samråd. I slike tilfeller er 3 styremedlemmer (NFA) tilstrekkelig for beslutning.

Møtene gjennomføres vanligvis med ett hovedtema + noen få mindre saker på agendaen.

Utover Fagrådsmøter vil de faglige representantene så langt praktisk mulig være tilgjengelige som rådgivere, og etter nærmere avtale, delta ved Fagforum, samlinger, informasjonsopphold, samarbeidsprosjekter og lignende.

Endringer av vedtekter
Endringer av vedtektene kan skje slik Fagrådet bestemmer.

Oslo 15 oktober 2001,

For de faglige representanter: dr med Trond Diseth

For NFA: Odd Petter Haugen