Kategoriarkiv: Styre og arbeidsmøter

Styremøte 16-18 oktober 2016

Da har NFA møttes til styremøte 16-18 oktober 2016 på Holmen Fjordhotell.

Tilstede var: Erik Dørhellen, Christer Olsen Strandskog, Brit Pernille Strandskog, Beathe Grøttveit, Benedicte Mjelde, Veronica Pedersen, Ole Peter Motzfeldt, Veronica Pedersen, Erik Skaug, Kristin Angelica Frantzen og Birgit Risan.

Hilde Øyrås hadde meldt forfall.

Benedicte ønsker å gå ut fra styret fra neste årsmøte.

Som tidligere varslet fratrer Erik Dørhellen nå som leder for foreningen, (men fortsetter sitt gode arbeid for styret) og Birgit Risan går inn i hans sted. Brit Pernille Strandskog

Kristin Frantzen og Erik Skaug er nye styremedlemmer og vi ønsker dem velkommen.

Første punkt på programmet var å få sendt søknad om midler til Bufdir om driftsmidler,  men da søknadsportalen fortsatt ikke er åpnet må vi utsette dette punktet. Når det blir mulig å søke kommer Erik, Christer, Ole Peter og Birgit til å møtes i Drammen for å fullføre søknaden.

Videre har vi oppdatert NFA´s hjemmesider. Her kom vi ikke helt i mål, men Erik D, Erik S og Birgit er nå administratorerer her og kommer til å følge dette opp videre.

Beathe og Kristin har gjort en flott jobb med å oppdatere likepersonspermen, og alle i styret blir nå likemenn. Vi vil foreta en gjennomgang av hva som er likepersonsarbeid når vi møtes  for å klargjøre søknaden til Bufdir.

Veronica har kalt inn til fagrådsmøte som vi forsøker å holde før jul, alternativt tidlig på nyåret i 2017 dersom det blir vanskelig for legene på Rikshospitalet og St.Olav å møtes på så kort varsel. Veronica følger dette opp, og de som møter fra oss er Veronica, Benedicte og Birgit.

Veronica,May Lene, Per Jarle, Nina, Benedicte og Beathe inviterer til julelunsj som i år holdes i Bergen, Stavanger, Oslo, Trondheim, Tromsø og Kristiansand. Christer booker Holmen Fjordhotell for Oslo regionen. Datoen blir 27.november.

Christer og Ole Peter sender ut lister over medlemmer i hver region til de som arrangerer (via Benedicte).

Benedicte, Veronica og Britt Pernille er ansvarlige for årets familiesamling som blir i Sarpsborg 22-25. juni. Programmet er nesten klart, og SSD (Senter for sjeldne diagnoser) har sagt ja til å komme, og det samme har Relasjonssenteret AS som vil ta opp temaet relasjonstraumer.

Christer og Ole Peter har gjennomgått og oppdatert medlemslistene og vi har pr 2015 347 medlemmer, hvorav 126 er diagnosemedlemmer. Medlemmer under 4 år vil motta julegaver fra foreningen. Ole Peter følger dette opp fra i år. Alle diagnosemedlemmer vil få tilsendt en kinobillett i år som i fjor. Erik D følger opp dette.

Vi har sett på brosjyren til NFA og tenker at det er på høy tid å få denne oppdatert og i en mer moderne form. Vi tenker at dette arbeidet kan sees i sammenheng med oppdateringen av informasjonen på nettsiden og vi vil forsøke å ha et nytt utkast klart i løpet av neste styremøte.

Det er et mål å få med flere medlemmer fra hele landet, og er klar over at det for noen medfører høye reisekostnader. Vi åpner derfor opp for å søke reisestøtte til familiesamlingene og har nå satt av en pott til fordeling. De som har reiseutgifter på over 3000 kr, med billigste reisevei, kan søke om støtte innen 01.03 17 til post@analatresi. Reiseregninger sendes til Ole Peter som er regnskapsansvarlig.

Britt Pernille er ansvarlig for å følge opp mail til foreningen via post@analatresi.no

Vi ønsker at familiesamlingene skal være åpne for alle, uavhengig av alder. Det presiseres at vi håper at også flere av de voksne diagnosemedlemmene vil føle seg velkommen og også delta på foreningens årsmøte. Vi har blitt klar over at i overgangen ungdom/voksen kan det være vanskelig for unge voksne å finne sin tilhørighet, og vi i styret ønsker å åpne for at de som ønsker det kan ha med seg famile.

Vi ønsker at foreningen skal være representert ved samlinger i utlandet, og Birgit vil våren 2017 være foreningens representant som i år (2016). Det vil bli gitt et referat på familiesamlingen i Sarpsborg.

Vi snakket også om at det ville være hyggelig om vi som forening kunne foreta en lengre reise til «sol og bad» og vi vil jobbe opp mot å søke om midler til dette og håper det vil være mulig å få til dette i løpet av 2018.

Neste styremøtet vil bli avholdt 17-19 mars 2017.

Christer er ansvarlig for å booke Holmen Fjordhotell.

Årsmøtet holdes i Sarpsborg under familiesamlingen 22-25. juni.

På vegne av styret

Birgit Risan

Referat Likemannskurs 2013

 

Tilstede fra NFA: Benedicte Hjelme og Christine Nandrup- Johansen

1. Hva er likemannsarbeid og hvordan organiseres arbeidet.

Diskusjon rundt begrepet likemenn.

Da det var svært store variasjoner på  antall medlemmer i organisasjonene, alt fra noen få medlemmer til organisasjoner med egen opplysnings- og svar telefon, er likemannsarbeidet lagt opp og gjennomført svært forskjellig. Noen organisasjoner hadde totalt adskilt likemenn og styret. Positivt at det er fordelt over hele landet uavhengig av styremedlemmenes bosted, negativt var at de ikke hadde nok kontakt og samarbeid med hverandre, og det ble beskrevet som at de følte seg som en ”vorte” på utsiden av organisasjonen. Det var også organisasjoner som likemenn utenfor styret som satt med en følelse av at de var alt for mange i forhold til brukernes faktiske behov. I diskusjon i mindre grupper kom det fram hvordan forskjellige organisasjoner hadde det, og vi kom fram til at NFA hadde veldig godt samarbeid og åpenhet i styret og likemannsgruppen.

Det må være voksene som er likemenn.  Dette da det kan komme opp ting som kan være vanskelig for ungdom å bære. Disse burde og kan heller dele erfaringer seg i mellom på ungdomsleir osv.

Taushetsplikt for likemenn.

Noen organisasjoner har en type godkjenning av sine likemenn.  De må ha kommet gjennom/langt i egen behandling og bearbeidet egne/fam. reaksjoner på diagnosen. Tanken er at de gjennom egne erfaringer dermed kan bidra til andre i tilsvarende situasjon.

2.  Noen organisasjoners likemannsgrupper blir kontaktet av sykehus så de kan komme på besøk under sykehusoppholdet. (diagnosen) – Er dette noe NFA også kan begynne å tilby? (Ta opp på neste fagrådsmøte)

3.  FUNKIS studieaktivitet for foreningene. Foredrag fra Funkis Buskerud. (likemannskurs m.m- tilskudd 160kr pr time studietime/rapportering)  Foreningen må melde seg inn for å kunne delta og søke tilskudd

4.   Endringer i tilskuddordningen er oppe høring. Ny frist høsten 2013. Ansvarlig Dep. BLD. Ingen ordinær (egen) søknad 2014 hvis nye ordringer trer i kraft pga overgangsordning.

FFO holdt foredrag begge dagene om likemannsarbeid, og definisjoner av begrep samt hvordan de forskjellige foreningene organiserte seg ble diskutert i plenum. Det ble også delt inn i mindre diskusjonsgrupper hvor vi også hadde mye nyttig erfaringsutveksling.

Nytt oppdatert materiell for likemannsarbeid er tatt med til NFA.

En forening hadde søkt Extrastiftelsen og gitt ut bok fra diagnosen og foreningen. Tips til å søke midler til siden vi er godkjent av dem.

Youtube – her ligger mange filmsnutter som går på likemannsarbeid.

Referat fra styremøte våren 2013

 

Til stede: Sylvia Heum Wendel, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, Per Jarle Bolkan, Heidi Bolkan, Christine Nandrup-Johansen, Hilde Øyrås og Benedicte Mjelde.

Fravær: May Lene Isaksen og Aage Svendsen.

 

Årsrapport for 2012

Årsrapporten for 2012 ble skrevet på styremøtet.

 

Regnskap 2012

Styret gjennomgikk og skrev under på regnskapet for 2012. Vi hadde et overskudd på

kr 106154,63. Dette skyldes at landssamlingen ble rimelig og at ungdomssamlingen ble avlyst.

 

Budsjett for 2013

Styret ønsker å bruke regnskapet for 2012 som utgangpunkt for plan/budsjettet for 2013. Hovedfokus er å få vellykkede samlinger.

 

Plan NFA

Vi oppdaterte Plan 2003 til ny plan for NFA under styremøtet.

 

Rapportering likemannsmidler

Rapportering vedr likemannsaktiviteter i 2012 ble skrevet på styremøtet.

Frist for innsendelse er 1. april.

 

Planlegging av landssamlingen sommeren 2013

Årets landssamling blir på Quality Hotel & Resort Skjærgården i Langesund 15 – 18. august.

De har gratis inngang til Langesund Badepark og egen aktivitetsleder og aktiviteter for barna alle dager.

Egenandelen er kr 600 for voksne og for barn over 12 år, og kr 300 for barn under 12 år.

Invitasjon blir lagt ut på nettsiden og sendt som nyhetsbrev til medlemmene.

Påmelding er bindende ved innbetaling av egenandel innen 31. mai.

 

Ungdomssamling 2013

Årets ungdomssamling blir også i Langesund 27-29 september.

Dette er et tilbud for de mellom 13 – 18 år. Det vil bli en egenandel på kr 500,-.

 

Voksensamling 2013

Årets voksensamling blir 2-3. november i Oslo. Dette er et tilbud til de voksne over 18 år.

Det vil bli en egendel på kr 600,-.

 

EkstraStiftelsen Helse og Rehabilitering

NFA er blitt godkjent som søkerorganisasjon på EkstraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi kan søke om midler til tiltak innen forebygging, forskning og rehabilitering. Styret er åpent for forslag til evt. søknader.

 

Oppdatere grupper i forhold til alder i RegWeg

Gruppene i RegWeb ble oppdatert i forhold til alder slik at filter kan brukes.

 

Internasjonal ARM konferanse

Det er ny internasjonal ARM konferanse i Frankfurt 1-3. juni 2013. Styret ser at det er viktig å holde kontakt med andre foreninger internasjonalt. Sylvia og Christine har tidligere deltatt og ønsker å delta på denne. Styret har besluttet at vi bruker maks kr 10.000 totalt på reise, hotel og konferanseavgift.

 

Gjennomgang av nettsiden

Styremedlemmene skal sjekke nettsiden ved anledning. Hvis noen artikler skal revideres eller slettes, ta kontakt med Lisa.

 

Julegave for 2013

Styret har besluttet at vi flytter grensen for de som får tilsendt flaxlodd fra13 år ned til 10 år,

men at vi sender ut 4 stk til hvert medlem.

 

Referat fra julelunsj

Det ble arrangert julelunsj i Oslo, Bergen, Lyngdal, Trondheim og Tromsø. Julelunsjen i Stavanger ble avlyst på grunn av sykdom.

 

Referat fra voksensamlingen

Det ble arrangert voksensamling i Oslo i november. Referat ble skrevet på styremøtet og lagt ut på nettsiden.

 

Referat fra fagrådsmøte

Sylvia og Benedicte gikk igjennom møtereferatet fra fagrådsmøtet i januar.

 

NFA nytt:

NFA nytt ble skrevet og lagt ut på nettsiden.

 

Kurs våren 2013

          FFO holder likemannskurs på Thon Hotel Opera Oslo 27 – 28. april. Christine og Benedicte ønsker å delta

          SSD arrangerer ansvarsoverføringskurs, skolestartkurs og Frambukurs i uke 37

 

SSD

SSD har tatt kontakt og ønsker våre synspunkter for hvilke kurs de skal prioritere. Vi ønsker fortsatt at de prioriterer Frambu kursene. Men vi ønsker også at de kunne fått til kurs til skolestart og f. eks et to dagers kurs i overgang til puberteten for det som er født med ARM.

 

Hvem fortsetter i styret

Det er i år årsmøte. Styret ser at det er viktig at det kommer nye krefter inn i styret, men også at det ikke alle blir skiftet ut samtidig. Vi ønsker derfor å endre vedtektene på årsmøtet for å holde kontinuitet i styret.

 

Innkalling til årsmøte

Innkalling er skrevet og legges ut på nettsiden minst en måned før. Vi sender også nyhetsbrev om dette til medlemmene.

 

Datoer for styremøte og samlinger i 2013:

Landssamlingen i 2013 blir den 15 – 18. august..

Ungdomssamlingen blir 27 – 29. september.

Voksensamlingen blir 2 – 3. november.

Neste styremøte blir i Oslo 26-27. oktober.

 

Ref. Nina Guldbrandsen