Kategoriarkiv: Nyttig informasjon

Nytt medlemsregister

 

Vi kommer til å velge et register med kryptert forbindelse som datatilsynet aksepterer, slik at sensitiv informasjon er bekyttet.Vi ønsker i den forbindelse din e-postadresse tilsendt, slik at informasjon og faktura kan sendes pr. mail. På denne måten vil foreningen redusere kostnader som trykksaker og porto.
 
Vennligst send en mail til: nina@guldbrandsen.no

Skriv på navn på diagnosemedlem og evt. familiemedlemmer denne gjelder for.
 
Tusen takk for hjelpen!
 
Mvh
Nina Guldbrandsen 
Ansvarlig for medlemsregisteret i NFA

 

Bivirkninger av medisiner kan nå meldes

 

Via et meldeskjema på Internett kan pasienter melde fra om bivirkninger av medisiner som er godkjent i Norge. Bivirkninger av naturmidler, kosttilskudd og kosmetikk må fortsatt meldes via helsepersonell.

Bivirkningsmeldinger fra pasienter vil være et supplement til meldeordningen for helsepersonell og dermed være en del av Legemiddelverkets løpende oppfølging av sikkerheten ved bruk av medisiner. Ordningen er også et tilbud til pasienter som ønsker å dele sin erfaring om legemiddelbruk med myndighetene uavhengig av helsepersonell.

Se www.legemiddelverket.no/pasientmelding for mer informasjon.

Legemiddelverket vil informere om ordningen gjennom media, samt brosjyrer (vedlagt) og plakat i apotek (vedlagt), og plakater på legekontor. Vi håper også at  pasientorganisasjonene vil være behjelpelige med å informere egne medlemmer om det nye tilbudet.

Ordningen gjelder fra 1.mars 2010.

Spørsmål om ordningen sendes til: bivirkninger@legemiddelverket.no

 

VACTERL


Her er oversikten :

(V) – Vertebral             rygghvirvler
(A) – Anorectal             endetarm
(C) – Cardiac                hjerte 
(T) – Trachea               luftrør
(E) – Esophagus          spiserør
(R) – Renal                   nyrer
(L) – Limb                     ekstremiteter

Hvis du eller barnet ditt har 3 av disse diagnosene kommer man inn under denne sjeldne diagnosen. Vi ønsker å hjelpe dere som har diagnosen til å få kontakt med hverandre. Det er mange som har eller har barn med diagnosen som føler seg alene,derfor er det så viktig å kunne utveksle erfaringer og kanskje til og med knytte bånd for barna og voksne.

Ta kontakt med vår kontaktperson i Styret for å registrere deg eller om du har et barn med diagnosen, så skal vi få laget en liste som vi kan videresende til alle som er interesert. Vi kommer til å jobbe videre med å få mere fokus på diagnosen fremover.

Kontaktperson: Sylvia Heum Wendel, mail: sylviaw@c2i.net 

Linker til internationale sider

http://www.vacterlnetwork.org/about.html

http://www.vacterl-association.org.uk/