Bibliotek

Viktig informasjon fra Senter for sjeldne diagnoser!

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret. Foresatte samtykker for barn under 16 år. Vil du gi ditt samtykkeRead more about Viktig informasjon fra Senter for sjeldne diagnoser![…]

Ny link til nyhetsside

Det er nå lagt til ny link under “aktuelle linker” til nettsiden OrphaNews Europe. Dette er en nyhetsside vedr ting som angår sjeldne diagnoser rundt om i Europa. Det er en europeisk paraplyorganisasjon som jobber for å bedre informasjon, forskning og politikken rundt de som har sjeldne diagnoser. De utgir nyhetsbrev jevnlig, og vi kommer til å legge ut link til disse nyhetsbrevene. Man kan også selv abonnere på nyhetsbrevet ved å følge linken til dette nyhetsbrevet.

Ny link til forening i USA

Pull Thru Network er en stor forening i USA som man kan melde seg inn i hvis man ønsker.Her får man tilgang til internett forumet hvor det er masse nyttig informasjon,diskusjons forum,og også mulighet til å chatte med andre.Linken til foreningen er lagt til under “aktuelle linker” på menyen til venstre.
 
Pull Thru Network har også laget ei gruppe på facebook som nå også består av ca 180 medlemmer.

barnehagen

Da unngår man å prate så mye om diagnosen ovenfor barnet så fokuset er på det positivet som har skjedd i løpet av dagen. Når barnet begynner i barnehagen kan det være fint med en bok som personalet kan skrive hva som har skjedd i løpet av dagen som er av betydning for barnet. 

Film og skriv dagbok

Et godt råd kan være å lage en video/bilde dagbok av alt som skjer med barnet ditt på sykehus og rundt diagnosen. Det er godt for dere som foreldre og det vil være lettere å forstå for barnet den dagen de kommer med masse spørsmål.
 
Det kan også være nyttig i ansvarsgrupper for barna. Da får ansvarsgruppa et klart bilde av hva barnet ditt har gått igjennom. Det er da lettere for de som skal sette seg inn i barnets behov.