Behandlingsveileder

 

 

Fagrådet i NFA har over lang tid arbeidet fram et forslag til en behandlingsveileder som vi nå har sendt til Rikshospitalet, St Olavs hospital og Ullevål.

Vi vil med denne behandlingsveilederen foreslå et behandlingsopplegg for barn og ungdom operert for anorektale misdannelser (analatresi).

Hensikten med behandlingsveilederen er todelt:

  • For fagfolk skal den bidra til kvalitetssikring av eget arbeid.
  • For foreldre vil behandlingsveilederen beskrive hvordan behandlingen kan foregå i et livsløpsperspektiv.

Fagrådet i NFA understreker verdien av godt samarbeid mellom barnekirurg, stomisykepleier, barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling(BUP)/psykososialt team og Senter for sjeldne diagnoser. Barn med anorektale misdannelser er en svært heterogen gruppe, hvor noen barn trenger intensiv oppfølging av mange forskjellige fagpersoner gjennom hele oppveksten, mens andre kun vil ha behov for minimal oppfølging. Derfor må hver pasient få individuell oppfølging og behandling. Barnekirurgen har det overordnede behandlingsansvaret for pasienten.

Foreningens medlemmer er spredt utover hele landet og har selvfølgelig ulike forutsetninger for å bidra i et samarbeid knyttet til behandling og oppfølging. Derfor har Fagrådet i NFA utarbeidet behandlingsveilederen, som vi håper kan gi fagfolk og pårørende/pasienter konkret støtte. Dokumentet er laget i fellesskap mellom foreningen og fagfolkene. Foreningen har bidratt med å belyse hvilke behov vi har i forhold til behandling/oppfølging, og fagfolkene har forfattet innholdet, basert på realistiske og fornuftige gjøremål i et strukturert behandlingsopplegg. Vi har hatt som delmål å lage behandlingsveilederen så enkel og oversiktlig som mulig.

NFA har, i samarbeid med Fagrådet, fremsendt vårt forslag i det håp om at sykehusene som behandler/følger opp våre barn vurderer initiativet, og at de internt ved sine respektive sykehus tar forslaget opp til diskusjon.

Fra foreningens side vil understreke at vårt initiativ må betraktes som et forslag til de behandlende sykehusene. Med andre ord, behandlingsveilederen gir ingen føringer eller garantier for hvordan behandlingen vil skje for det enkelte barn. Vi håper at sykehusene vil ta forslaget vårt seriøst, og at de anvender den så langt det er praktisk mulig i tråd med behovene for hvert enkelt barn ifm behandling/oppfølging.

Du kan se hele behandlingsveilederen her i PDF-format

Får å lese behandlingsveilederen i PDF-format, må du ha Adobe Acrobat Reader. Den kan du laste ned gratis fra www.adobe.no sine sider.

Har du spørsmål om behandlingsveilederen kan du ta kontakt med Sylvia Heum (leder NFA).