Referat fra styremøte NFA i Oslo 14-16. mars 2014

Til stede: Sylvia Heum Wendel, Nina Guldbrandsen, Lisa Hjelme, Christine Nandrup, Benedicte Mjelde, Christer Olsen Strandskog, Veronica Pedersen, Beathe Grøttveit ,Erik Dørhellen og Hilde Øyrås.

Fravær: Heidi og Per Jarle Bolkan,

Årsrapport for 2013

Årsrapporten for 2013 ble skrevet på styremøtet.

Regnskap 2013

Styret gjennomgikk og skrev under på regnskapet for 2013. Vi hadde et overskudd på kr 6751,52.

Budsjett for 2014

Styret ønsker å bruke regnskapet for 2013 som utgangpunkt for plan/budsjettet for 2014. Hovedfokus er å få vellykkede samlinger. Men i tillegg vil det komme ekstra utgifter på data og ungdomssamlingen fra 2013.

Samordnet Registermelding

Ny samordnet registermelding til enhetsregisteret i Brønnøysund ble utfylt og sendt.

Søknad driftsmidler

Vi har sendt inn søknad om driftstilskudd i forhold til overgangsregler.

Frist for neste års søknad er 15. september. Vi ser på dette på årsmøte.

Rapportering likemannsmidler

Rapportering vedr likemannsaktiviteter i 2013 ble skrevet på styremøtet.

Frist for innsendelse er 1. april.

Årshjulet

Årshjulet ble gjennomgått og oppdatert. Dette er lagt ut på nettsiden.

Planlegging av landssamlingen sommeren 2014

Årets landssamling blir på Eidene, Tjøme 14-17 august.

Egenandelen er kr 700 for voksne og for barn over 12 år, og kr 350 for barn under 12 år.

Invitasjon er lagt ut på nettsiden og sendt som nyhetsbrev til medlemmene.

Påmelding er bindende ved innbetaling av egenandel innen 31. mai.

Ungdomssamling 2014

Årets ungdomssamling blir også i Langesund 12-14. september.

Dette er et tilbud for de mellom 13 – 18 år. Det vil bli en egenandel på kr 500,-.

Voksensamling 2014

Voksensamling ble gjennomført i februar 2014 og neste blir i 2015.

Det vil bli en egendel på kr 600,-.

EkstraStiftelsen Helse og Rehabilitering

NFA er blitt godkjent som søkerorganisasjon på EkstraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi kan søke om midler til tiltak innen forebygging, forskning og rehabilitering. Styret er åpent for forslag til evt. søknader som går under kategoriene, forskning, forebygning og rehabilitering.

Da søknadsprosessen for å søke midler er ganske omfattende, skal dette tas opp på styremøte i høst.

Oppdatere grupper i forhold til alder i RegWeg

Gruppene i RegWeb ble oppdatert i forhold til alder slik at filter kan brukes.

Medlemsregister

Barne-ungdoms og famililedirektoratet vil nå ha fødselsdato til alle medlemmer og vi har i forbindelse med dette lagt en plan for dette arbeidet.

Internasjonal ARM konferanse

Det er ny internasjonal ARM konferanse i Dublin, 15-17 juni 2014. Styret ser at det er viktig å holde kontakt med andre foreninger internasjonalt. Sylvia og Christine deltar på dette. Styret har besluttet at vi bruker maks kr 10.000 totalt på reise, hotel og konferanseavgift.

NFA brosjyre

Vi skal trykke opp nye oppdaterte brosjyrer og få disse ut til sykehusene.

Gjennomgang av saker styret har jobbet med i 2013

Gjennomgang av saker som styret har vært tatt opp og jobbet med i fagrådet og gjennomgått svar på klage fra departementet.

Referat fra julelunsj

Det ble arrangert julelunsj i Oslo, Bergen, Stavanger, Trondheim og Kristiansand.

Referat fra voksensamlingen

Det ble arrangert voksensamling i Oslo i februar. Referat ble skrevet på styremøtet og lagt ut på nettsiden.

Referat fra fagrådsmøte

Veronica og Benedicte gikk igjennom møtereferatet fra fagrådsmøtet i januar.

Neste møte blir i september

Referat Brukersamling

Veronica deltok på brukersamlingen i november 2013, og informerte styret om dette på møtet.

NFA nytt:

NFA nytt ble skrevet og lagt ut på nettsiden.

Kurs våren 2014

–          Det har vært foreldrekurs på Gardermoen i uke 5, (SSD)

–          SSD arrangerer ansvarsoverføringskurs, skolestartkurs fra foreldre til barn på Haraldvangen 26-27. mai, Hurdal. Dette er for flere diagnoser som faller under SSD og ikke bare analatresi. (invitasjon sendt ut til aktuelle familier)

–          SSD – uke 45. Ung voksen med en sjelden diagnose, utdanning, yrke, og arbeidsliv. 2 dagers kurs.

Hvem fortsetter i styret:

Nina, Lisa, Heidi og Pjall forsetter ikke.

Styret ser at det er viktig at det kommer nye krefter inn i styret, men også at det ikke alle blir skiftet ut samtidig. Årsmøte vil bli avholdt på landssamlingen i august og vi trenger min. 2 nye styremedlemmer.

nnkalling til årsmøte

Innkalling er skrevet og legges ut på nettsiden minst en måned før. Vi sender også nyhetsbrev om dette til medlemmene.

Datoer for styremøte og samlinger i 2014:

Landssamlingen i 2014 blir den 14 – 17. august..

Ungdomssamlingen blir 12-14. september.

Neste styremøte blir i Oslo 11-12 oktober.

 

 Ref. Christine Nandrup