REFERAT FRA STYREMØTE PÅ CLARION ADMIRAL HOTEL, BERGEN.

Dato: 29.februar – 2.mars 2008

 

Tilstede: Tore Stenersen, Lisa Hjelme, Svein-Tore Sund, Heidi Mellem Johansen, Ellen Øksnes, Sylvia Heum Wendel, Cato Furrevik, Nina Guldbrandsen, Per Jarle Bolkan og  Heidi Holm.
Fravær: Ingen

Informasjon fra Tore
Nye navn fra styret er sendt til enhetsregisteret, slik at dette er oppdatert.
Det er sendt inn dokumentasjon for likemannsmidlene. Dette ble godkjent.  Regnskapet for 2007 er ikke klart enda.

Frambu kurs
Det er satt opp to kurs på Frambu i mars og april.
Det første kurset er sammen med Blæreekstrofi/epispadi fra 10-14.mars. Det er kun 7 familier med analatresi som deltar. Igjen i styret har mulighet til å være oppholdskontakt på dette kurset. Men foreningen bør presentere seg. Det må være brosjyrer tilgjengelig.

Neste kurs er 21-25. april. Da er det kun familier med analatresi som deltar. Både Sylvia, Heidi M og Svein Tore fra styret har fått plass.
Det er mulig Tore kan være oppholdskontakt på dette kurset.

Fagrådsmøte
Tore, Heidi M og Lisa var på fagrådsmøte i høst. Det var først en presentasjon fra alle parter.
Viktig at både Rikshospitalet og St.Olavs Hospital følger opp familiene, slik at ingen faller ut av systemet. De opplyser at de jobber med å følge opp behandlingsveilederen. 
Trond Diseth tok opp hvor viktig det er med tilbudet til voksne med analatresi.
NFA ønsker å jobbe videre med dette mot sykehusene. Men vi ønsker et samarbeid med SSD om et skriv som vi kan sende ut.
Er det mulig å få til et samlingstilbud for voksne? Vi trenger i så fall noen voksne med diagnosen som kan bistå med dette arbeidet.

Smågruppeforum 
Består av flere foreninger som er medlem av FFO.
Det skal være et møte 4.april. Selv om NFA er små, bør vi delta på dette møtet.
Det er mulig at andre foreninger har samme problemstilling som oss.

Ungdomssamling 
Ungdomssamling blir den 20-22. juni 2008. Cato har ansvaret og Tor A. har sagt seg villig å være med. Det blir som tidligere på Pers Hotel på Gol.

Landssamling 
Landssamling blir den 14-17 august 2008. Heidi H og Per-Jarle har ansvaret.
Det blir på Hovden Høyfjellshotell. Egenandelen blir 900 kr pr. familie.

Forslag til fagpersoner er Trond Diseth, Modum Bad (samliv), ernæringsfysiolog og NAV.
Det ble også foreslått å ha forskjellig tema for samtalegruppene (ved påmelding).

NFA nytt 
Det ble skrevet eget skriv til NFA nytt. Dette trykkes og sendes til diagnose – og støttemedlemmer. I tillegg legges dette ut på nettsiden.

Oppdatering av nettsiden 
Det ble oppdatert data på nettsiden.
Tore innhenter statistikk over antall barn født med diagnosen fra SSD.
Styret lager en oversikt over aktuelle rettigheter vi kan søke om og hvor vi skal henvende oss.
Grunnstønad, hjelpestønad, ekstra sykedager for kronisk syke barn, omsorgslønn, avlastning, støttekontakt, ergoterapeut, ansvarsgruppe, blå resept på bleier/annet utstyr, assistent i barnehage/skole og tilskudd til bad. For å dokumentere kan det være viktig å skrive dagbok, ta bilder evt. film.
Det kom inn forslag om vi skal ha en plass på nettsiden om tips, råd og erfaringer. 
Vi skal også lage en mappe med link til andre organisasjoner med diagnosen i andre land.

ARM Dag 
Det jobbes både fra USA og Tyskland om å få opprettet en Internasjonal ARM Dag i august.
Det er foreslått å ta kontakt med TV2 frokost-tv for å få fokus på diagnosen.
Tore og Sylvia jobber videre med dette.

Navneendring
Analatresi er enda det navnet som er mest brukt. Styret ønsker å beholde dette foreløpig.
SSD har begynt å bruke Anorektale misdannelser. 

Neste styremøte 
11 – 12. oktober 2008 på Soria Moria Hotel i Oslo.

Nina Guldbrandsen
Referent