ARM konferanse i Nijmegen Holland

Lørdag den 23.01.2010 reiste jeg til Holland for å delta på ARM konferansen.Jeg møtte ledere og styremedlemmer i foreningene fra Holland, Tyskland og Italia på kvelden og vi ble litt kjent.

Søndag 24.01 startet vi med konferanse for pasienter/foreldre og foreningene. Det var den hollandske foreningen, Dr.Mark Lewitt fra USA og Dr.Ivo De Blaauw fra Holland som i hovedsak styrte denne konferansen. Det var flere forskjellige foredrag under hele dagen og det mest interessante har jeg samlet i dette referatet. På søndag kveld spiste vi felles middag også sammen med leger fra Holland.

Mandag og tirsdag var konferansen ment kun for helsepersonell og foreningene. Det var mye medisinsk og det ble vist operasjoner på direkte på tv fra sykehuset utført av Dr.Lewitt og Dr.De Blaauw. En av operasjonene som ble utført var på ei jente 4 mnd med Persisterende cloac og høy analatresi. Til tross for mye medisinsk så følte jeg at jeg hadde mye igjen for å være tilstede. Det ble mange diskusjoner og interessante spørsmål underveis.

Det å delta på en slik konferanse synes jeg bør være en selvfølge. Dette er en god måte å holde oss oppdatert på hva som skjer innenfor diagnosen utenfor landegrensene. Selv om vi har flinke kirurger i Norge så kan det være mange punkter vi bør være klar over. Vi har fått knyttet bånd med de andre foreningene og kan samarbeide om mye fremover. Og ikke minst dele tips og erfaringer med hverandre. Jeg ser mange fordeler med å knytte disse kontaktene til vår forening. Så jeg håper vi kan få til å reise på flere interessante konferanser i fremtiden. SSD og en kirurg fra Rikshospitalet deltok også på denne konferansen.

Dr,Mark Lewitt jobber på Cincinatti hospital i USA og har jobbet lenge sammen med dr.Alberto Penna. Dr.Penna er kjent for å ha funnet opp PSARP metoden for barn med ARM. I sitt foredrag til pasientene, foreldre og foreningen så forteller han bl.a. dette:

Nyheter:

De jobber på for å oppdage ARM når barnet er i magen.

Målet er at de da er forberedt best mulig når barnet blir født så man kan gi dem den hjelpen som er riktig. De mener ARM kan være genetisk, det gjøres studier på dette.

Bowel managment program er behandlingsmetoden de bruker på Cincinatti hospital, det er en skyllemetode som man skyller rektalt eller gjennom colostomi for å finne ut om behandlingen passer for pasienten. I løpet av en uke vil man drive med skylling og røntgen for å finne ut av hvor mye væske som skal til for å rense tarmen nok til at det skal holde for de neste 24 timene.

Har man tynn avføring så har man ikke noe godt utgangspunkt for en slik metode. Han bruker aldri avføringsmiddel som er mykgjørende bare stimulerende som Senna og Duphalac.

Colostomi som løsning på barn operert PSARP er siste utvei mener Dr.Lewitt.Blindtarmstomi er en løsning som brukes, men etter barnet er over 6 år.

Power is the family:

Mark Lewitt sier vi foreldre må kreve kvalitet og få den legebehandling som er mest riktig for barnets diagnose. Men vi må stå på og kreve mer som organisasjoner og foreldre/pasienter. Dette er noe foreningene jobber mer og mer for i utlandet. Stor variasjon av kvalitet på kirurgien og mange blir behandlet og snudd ryggen til av legene verden over.. Alle sykehus må ha kunnskap om den riktige behandlingen for denne diagnosen. Målet til Mark Lewitt og hans kollegaer er å gi god nok undervisning til flest mulig leger i hele verden.

Nicole (leder for SOMA i Tyskland) lager nå en liste med oversikt over kirurger som kan anbefales til de forskjellige inngrep. Det legger et større press på legene. Foreningene mener vi bør stå sammen internasjonalt om å få til en ordning så barna kommer til de best behandlende legene verden over.

Dr.Lewitt sier videre at det er viktig å forlange mer av legene. Legene bør også utdanne foreldrene grundig på diagnosen. Foreldrene er tross alt de beste samarbeidspartnerne fremover. Han mener legene må også lære av foreldrene, de bør vite hvordan det er å leve med denne diagnosen i hjemmet.

Dr.Lewitt tar selv imot gode råd fra foreldre. Han mener det er byråkratiet som står i veien for at barna rundt om i verden ikke får den behandlingen som er riktig i enkelte tilfeller.

Gynokologiske bekymringer for jenter og unge damer:

2400 PSARP operasjoner er gjort til nå på Cincinatti hospital. Gynokolog Lesley Breech som jobber tett med Mark Lewitt hadde foredrag på dette temaet. Hun påpeker at det er meget viktig å lage seg en liten helsebok/dokument historie om det mest viktige for en lege og være klar over ved eventuelle akutte situasjoner. Journaler og andre dokumenter som kan ha betydning kan bli borte over tid og det kan bli utskiftninger av helsepersonell så mye av dette kan bli borte. Sikre dette underveis.

Ved pubertet 9-10 års alder er det viktig å ta kontakt med gynekolog for undersøkelse,særlig i det brystene begynner å vokse, menstruasjonen kommer innen ca 6 mnd etter det skjer. Da bør man være oppmerksom da det kan skje ting i forhold til dette. Hvis man har kort mensperiode og senere evt. vondt ved sex, bør man kontakte lege.

Det anbefales keisersnitt for barn operert PSARP. Man har foreløpig ingen som har fått barn etter PSARP da denne metoden ennå er ”ung” Dr Breech oppfordrer til å samle jenter i denne aldersgruppen med evt. lege som kan informere om viktige ting som jentene bør vite om når de går inn i voksenalderen. Viktig å informere foreldre om dette i god tid.

MØTE MED FORENINGENE:

Den Hollandske foreningen «ARM»: 
Foreningen har eksistert i 16 år de har 350 medlemmer 
Medlemmene er fra nyfødt til en alder av 82 år.
De er 7 styremedlemmer og er statsstøttet med ca 30 000 euro medlemmene betaler en kontingent på 25 euro
Oppgaver de utfører årlig er:
Pasient kontakt, samlinger som f.eks.: foreldre med barn fra 4-11 år 1 dag
11-15 1 dag, 16-26 1 dag, så er det en voksen gruppe med fra 18 og opp
og en weekend hvor de inviterer den tyske foreningen for ARM og Hirschprung å bli med.

6 sykehus i Holland kan diagnosen, de har en hjemmeside og et medlemsblad som de gir ut 4 ganger i året.
Hvert år har de en konferanse som holdes på sykehuset for foreldre og pasienter.
De hjelper enkelt tilfeller som har behov for hjelp å tar dette videre med legene.

De har laget et team med sexolog, gynekolog mm. De har slitt lenge for å få til et senter og system.
På sikt er målet å få til det samme tilbudet som Cincinatti hospital tilbyr sine pasienter.
Dr.Mark Lewitt kommer til Nijemegen for å operere barn 2 ganger i året.
De jobber for å få gitt pasientene god hjelp til de er gamle.

Den Italienske foreningen:
600 medlemmer 7 styremedlemmer det holdes styremøte annenhver mnd.
De er statstøttet og får mellom 30-40 000 Euro medlemmene betaler 50 Euro
Oppgaver de utfører årlig er :
De reiser rundt og informerer om diagnosen og holder konferanser.
De laget bla en undersøkelse på ARM for 3 år siden som ble publisert av helsevesenet.
Det er dårlig med gode leger på diagnosen i Italia dermed er det mange med ARM som får dårlig behandling.
De jobber med å få en del støtte via søke i forskjellige fond.
De har en dags årsamling i året.

Den Tyske foreningen «SOMA»: 
De er 670 medlemmer 7 styremedlemmer Lederen her har 80 prosent stilling som leder.
De holder konferanse 1 gang i året og har delt seg i 
10 regioner hvor man har samling med medlemmene 1 gang i året.
De har en kontakt for hver region.
De har et treff på sommeren for tenåringer og voksne.
Det holdes også en workshop for jenter og gutter i puberteten (uten foreldre) 
hvor man også deler dem hver for seg og jobber mye med selvtillit.
Helse personell er med på turen og kan svare på spørsmål og gi nyttig informasjon.
Nicole jobber for å få til å få legene til å komme med en informasjons bok til pasientene som kan beskrive hva som ligger foran dem i årene fremover i form av oppfølging og behandling.
De har et rehabilitering senter for familier som trenger ekstra hjelp så de kan få veiledning og avlastning.

Det er satt i gang et pilot prosjekt med en kontinent rådgiver som gir personlig oppfølging i hjemmet og tar seg god tid til de som sliter.
I alderen 14-20 år så blir det arrangert weekend opphold med 2 leger en mann og kvinne.
De går igjennom medisinsk rapport fra hver enkelt i forhold til fakta.

Nicole synes det er viktig å dra på internasjonale møter, det informeres om i SOMA magasinene om disse konferansene de er med på og legene ser at foreningene er oppdatert og følger nøye med..

Referent og leder for NFA

Sylvia Heum Wendel