Etter en av våre halvårlige mammakvelder i høst, møttes 4 familier til kveldstur opp Stolzekleiva i Bergen. Vi møttes i Sandviken og gjekk i en fart som passa både 5-åringen og 54-åringen som var med. Stolzen er grådig mange trappetrinn (over 800) rett opp fjellsida (313,5 meter i høydeforskjell). Vi kom oss opp på en ganske bra […]
Godt nytt år alle sammen og håper dere har hatt en fin jul. Hadde vært koselig om dere hadde lyst og anledning til å bli med på voksen samling i Oslo den 13-14 februar. Vi har nå møttes på voksen samling noen år nå i Oslo, med voksende deltagelse og håper flere også blir med […]
NFA inviterer til landssamling 23-26.juni. I år reiser vi til Skien fritidspark. Adressen til hotellet er Moflatveien 59, 3733 Skien. Det går an å fly til Torp i Sandefjord. Det går også tog fra Gardermoen til Skien. Samlingen er et tilbud til familier fra hele landet for medlemmer som har betalt kontingenten for inneværende år. […]
Her er en oversikt over SSD kurs i 2016.
Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret. Foresatte samtykker for barn under 16 år. Vil du gi ditt samtykke […]
Familiesamling 13-16 august i Kristiansand – Quality Hotel & Resort Kristiansand. invitasjon landssamling 2015-1
Referat fra julelunsj Sørlandet 2014 Vi bestemte oss for dette året å gjøre noe litt annerledes. Vi inviterte til Vitensenteret i Arendal for å gjøre noe sosialt og hyggelig sammen før måltid,(likemannsarbeid). Vi var 3 familier som kom, totalt 10 personer. Vi møttes kl. 11.00 på Vitensenteret og gikk videre for å spise kl. 14.00. Dette var en […]
